Intervju med Ida Antonia

Samtal med Ida Engman – Ida Antonia som artist, genomfördes av HS-föreningen Sveriges styrelseledamöter Annette Rosenberg och Karin Blom. 

Ida växte upp i huvudstadsregionen i Finland med svensktalande föräldrar, så hennes modersmål är svenska, och hon hör därmed till den minoriteten på 5 % i Finland som talar svenska. Ida har levt i en familj med stor kreativitet och att studera konst blev en del av hennes liv. Hon studerade bildkonst och kläddesign och sadlade sedan om till studier för att bli förskollärare. Anledningen var kärleken till barn och att man i yrket får använda sina kreativa sidor, så lite att ”slå två flugor i en smäll”. 

Ida var 14-15 år när hon fick de första ”utslagen” som hon senare förstått var HS, men hon levde länge i ovisshet om att det var HS. Det var först vid 25 års ålder som hon fick själva diagnosen. Innan dess behandlades hennes problem som ”fettknölar” och ”akne”, så det blev lite av en överraskning när hon väl kom till en hudklinik och fick veta att hon även hade ”Acne Inversa”, och då tänkte Ida, jaha, jag har en annan typ av akne också… Hon fick då även veta att denna typ av akne är svårare att sköta och det finns inget botemedel. Så hon levde några år i tron att hon ”bara hade en form av akne”. Men när hon själv undersökte vidare insåg hon att det inte riktigt var det, utan att det var HS hon hade. Hon kommer inte riktigt ihåg vilken behandling hon fick vid diagnostillfället men det var en kombination med bl.a. antibiotika. Antibiotikan fungerade dock inte alls av flera anledningar och Ida har efter detta vägrat ta kurer som inte överensstämmer med hennes kropps signaler. Hon känner att hon inte har någon särskilt positiv erfarenhet av läkare i Finland utan ofta får dålig service när hon söker för sin HS. Hon spekulerar att det kan bero på att hon inte kan ta antibiotika och det inte finns något annat läkarna kan erbjuda. Sjukdomen HS har ingen ”status” hos läkarna. Det är ofta svårt att förklara för läkarna den smärta man upplever med HS. Här har ju inte HS-graden någon betydelse (vilket Ida känner att läkarna verkar tro) för smärtan är ju densamma när skoven kommer oavsett storlek på böld.

Ida läser mycket om HS och tror på alternativ vård samt att t.ex. antiinflammatoriska dieter kan hjälpa HS-patienter. I Finland finns ingen specifik patientförening för HS. De ingår i en större förening för hud, allergi och astma. Föreningen ordnar enskilda föreläsningar för HS-patienter och Ida brukar försöka delta i alla. Den första föreläsningen Ida deltog i chockade henne. Nästan alla deltagare var väldigt less och negativt inställda till att leva med HS. Efter den första föreläsningen fick även Ida en kort depression men hon arbetade sig ur den och nu försöker hon sprida hopp och glädje när hon deltar. Man måste försöka hitta det positiva och inte tycka synd om sig själv.

Den finska föreningen har en hemsida som är öppen för alla, men allt är på finska. HS-online finns också i Finland och där bloggar Ida på finska.

Ida studerade bildkonst och har alltid varit kreativ. Intresset för musiken kommer från hennes kreativa sida och när hon gick vidare från bildkonsten hittade hon gitarren. Hon började uppträda på en ”open mic” på en irländsk pub och spelade covers, men då detta var en ”open mic” för låtskrivare var hon tvungen att skriva egna låtar för att få uppträda där. Hon började uppträda där för att stärka sitt självförtroende som var ganska lågt och via dessa uppträdanden har hon stärkt sitt självförtroende rejält. Men redan sedan hon var ganska liten har hon skrivit verser för att uttrycka sina känslor. Texterna hon skriver handlar inte alltid om hennes eget liv utan om saker som många i samhället inte vill prata om, svåra saker, som t.ex. motgångar, barnlöshet osv. Hon vill också ge hopp i texter, så det inte bara är det ”hårda livet”. Hennes artistnamn är Ida Antonia och hon valde det då hennes andranamn är Antonia. När Ida var liten och drömde om att bli kläddesigner tänkte hon att hon en dag skulle byta till Antonia, men det blev inte så för i vuxenlivet var hon så bekväm med sitt första namn. 

Just sången Scars skrev Ida ungefär ett år efter hon fick sin diagnos. I amerikanska Facebookgrupper för HS-drabbade pågick diskussioner om hur partners ställde sig till sjukdomen. Det var väldigt många medlemmar i gruppen som hade väldigt jobbiga berättelser och då frågade Ida gruppmedlemmarna om hon kunde få skriva en låt utifrån deras berättelser. Allt i låten kommer inte därifrån, men det var från dessa berättelser Idas inspiration till låten kom. Med texten försöker hon få fram att det inte alltid syns utanpå hur trött man är eller hur ont man har utan man går runt med ett leende på sina läppar och i sina fina kläder, så allt är inte svart och vitt.

I början var det jobbigt för Ida att vara öppen om sin sjukdom, men ju mer hon började sprida awareness om sjukdomen, ju mer hjälpte det henne att känna sig mer bekväm med sig själv och sin HS. Hon har kommit fram till att det bästa är att vara öppen om sin sjukdom och om någon inte accepterar det så är de inte värda att vara en vän. Ida är singel för hon känner att hon inte hittat någon som hon helt kan vara sig själv med. I viss mån tror hon att det är p.g.a. sjukdomen som hon är singel idag.

Vad gäller råd till andra som är drabbade av HS menar Ida att man måste ha en positiv inställning, vilket inte alltid är så enkelt. Man kan sporta, i princip vilken sport som helst, men kanske inte lika mycket som andra, men man kan alltid göra något. Själv har Ida använt mycket kokosolja för sin HS. Hon har haft svårt med kläder med stora sömmar och brukar bl.a. använda cykelshorts under sina kjolar. 

Att sprida awareness om HS är inte alltid lätt, men via sociala medier och vanlig media (radio, TV, tidningar osv.) kan man förhoppningsvis nå ut till många. Även genom musik kan man sprida budskap och awareness. Kanske ett HS-album? Man kan så klart ha någon typ av reklam, men det kostar ju. H&M hade en gång en reklam med en modell som har HS och hon visade sin armhåla i den reklamen. Youtube är en annan kanal där man kan nå många. Man kan t.ex. spela in en kort film där någon berättar om sin HS-resa och så ligger det som reklam på Youtube. Det har man gjort mycket i USA. Även genom bloggar kan man nå ut till många.

Framförallt yngre har det jättesvårt med denna sjukdom, för du har ju i den åldern inte format dig själv än och så får du en sjukdom du ska ha för resten av ditt liv och den kommer bara att bli värre och det blir en stor chock för en ung människa.

Många med HS mår inte alltid så psykiskt bra. Ida var med på en föreläsning med sin förening där det bl.a. fanns en dietist med som föreläsare. Ett ämne som togs upp var HS och viktminskning. Detta var första gången Ida hörde en expert säga att om man inte mår bra psykiskt och inte har ork och är nedstämd och kroppen inte är i psykisk balans så orkar man inte med att ta itu med en viktminskning och det kändes väldigt uppfriskande att höra. Han menade att vissa människor går upp i vikt av stress och att man då ska ta hand om den biten först, dvs. obalansen i kroppen och stressen, och när man rättat till den biten kan man börja tänka på viktminskning. Ida märker själv att detta stämmer, för när hon känner stress och försöker gå ner i vikt samtidigt blir hennes HS sämre och därför kändes det väldigt skönt att få höra att man ska koncentrera sig på stressen först och sedan när man känner sig bättre ta itu med viktminskningen, när kroppen är i balans. Enligt forskning Ida läst ligger HS högt upp vad gäller depression för patienter med hudsjukdomar.

Vi avslutar vårt samtal med att undra var Ida ser sig själv om 10 år. Då hoppas Ida att hon har hittat en partner som älskar henne som hon är och att hon har skaffat familj samt att hon får möjlighet att arbeta mer med sin musik.

Vi tackar Ida för att hon har ställt upp och samtalat så öppet med oss om sin HS och att vi får dela detta med fler och ta del av hennes fina musik.

Idas låt om kampen med HS – Scars

Scars
av Ida Engman

We have been given the biggest gift of all, life as it is, but sometimes we fall. Sometimes it’s hard to find the cards that gives us luck upon the stars. Sometimes life feels hard

So let me tell you about a wife, Who didn’t bare to show her body on her wedding night. Let me tell you about a man in pain He hasn’t been able to sit in many days. Let me tell you about this young guy! He asks his parents why? Well you wonder, what do you say. Some Think that life isn’t fair in anyways. So I wonder if that would be me. Would you see my scars, or would you see me?

Let me tell you about a child, Who wonders why she can’t stop her cry. Let me tell you about parenting, When you have to bare to see your child suffering. Let me tell you about life! Positivity, is the best way to fight.

Like pressing blades in to my skin! The high pain, this is the life that I’m in. Just have to live, take a day by day. Don’t fall apart, just bare the pain. The scars that cover my skin. They pull me down, I’m feeling ill. So I wonder, what do you see? Do you see my scars or do you see me?

HS-diagnos 2020

Många av oss med HS vittnar om bristen på hjälp och stöd i vården. Att ingen, liksom, tar en på allvar. Då sitter man där på landstingets gamla trästol med röd galon-sits och känner sig äcklig, ful, smutsig och – väldigt ensam. Det är väl då man går hem, känner sig ensammast i världen, biter ihop och bestämmer sig för att ensam är stark och man gör så gott man kan med sina bölder. Blir uppfinningsrik när man ska lägga bandage i ljumsken eller på skinkan. När man inte kan gå ordentligt för att smärtan är outhärdlig och skyller på att man har ont i ryggen när någon frågar.

Jag träffar Anna, en kvinna nyss fyllda 30 och som fick sin HS-diagnos för någon månad sedan.

Anna berättar att hon i övre tonåren fick som små bölder/finnar i ljumsken, hon Googlade och konstaterade att det nog var inåtväxta hårstrån. Det gick flera år, men 2018 fick hon sin första stora böld. När hon knappt kunde gå sökte hon till Vårdcentralen. Doktorn tittade på den och konstaterade att den bölden kunde han inte skära i eftersom den var inflammerad. Med en antibiotikakur skulle nog bölden ge sig.

Vid ett senare tillfälle fick Anna en böld i ryggslutet (Pilonidalcysta) och sökte sig till Kvinnohälsan där de såg gamla ärr efter bölder. Det beslutades att en remiss skulle skickas till Hudkliniken.

I väntan på kallelsen till Hudkliniken korsades Annas och min väg. Anna berättade om sina problem för mig. Det där kände jag ju igen och jag frågade henne om hon hört talas om HS – Hidradenitis Suppurativa.

Inåtväxta hårstrån var ju vad hon fått fram på Internet. Att bölderna hon har haft och har var en sjukdom hade hon ingen aning om.

Så kom kallelsen till Hudkliniken. Hon säger själv att om hon inte hade lyft frågan om HS så är hon ganska säker på att hon inte hade fått någon diagnos. Det kändes lite grann som att läkaren undrade varför hon ville veta. Just vid tillfället hade hon ingen aktiv böld, men läkaren kunde se alla ärr. Ja, det är HS, svarade läkaren.

Anna berättar vidare att läkaren inte diskuterade mer om sjukdomen utan ställde endast korta frågor och sedan skrev läkaren ut antibiotika för 3 månader, Skinoren (kräm) och Dalacin (kutan lösning).

När Anna berättar det här tänker jag att inget har förändrats sedan 1990-talet.

Det som är bra med Annas generation är dels att hon och hennes kompisar är mer öppna med svåra saker, som att berätta att man har bölder, och mycket kan man läsa på Internet. FB-sidorna om HS har varit ett stort stöd berättar hon. “Det är då man inser att man inte är ensam”.

Att prata med tjejkompisar om sjukdomen tycker Anna är helt okej, men det som känns jättejobbigt är tanken på intimitet. “För det första är det ju inte snyggt med alla ärr, och skulle jag ha en aktiv böld vid en intim situation, ja, då skulle jag nog dra mig undan och skylla på något. Jag känner mig hindrad.”

Jag tackar Anna för samtalet och inser att fortfarande finns det en del hopplöshet, både i sjukdomen och i bemötandet inom vården.

Den där skäms-stolen med röd galon-sits finns fortfarande kvar 2020.

Ensam är inte stark. Bli gärna medlem i HS-föreningen. Just nu under HS Awareness week betalar du endast 75:-. Läs mer på https://www.hsforeningensverige.se/om-foreningen/medlemskap/

/Karin

Osäker framtid

Idag är jag 62 år och i augusti, 2017, såg jag för första gången namnet på min sjukdom i min journal, Hidradenitis Suppurativa, grav Hurley III. Det var mycket sent, eftersom jag drabbades av de så kallade ”ärftliga bölderna” redan i slutet av 70-talet… !!! Helt förvirrad, ringde jag till min överläkare på HUD och frågade henne vad hon hade skrivit. Hon förklarade och för första gången i mitt liv insåg jag att jag led av en hudsjukdom med ett namn…

Det var då jag började en rejäl studie av sjukdomen. Jag kartlade mitt liv, i ett försök till att ta reda på orsaken till HSens utbrott och varför sjukdomen gradvis har förvärrats för min del.

Bortsett från det faktum att HS är en möjlig genetisk sjukdom, är jag idag övertygad om att en långvarig överdosering av antibiotika i ung ålder har mycket att göra med mitt HS utbrott.  Jag fick årligen, p.g.a. grava tonsill problem, flera tunga doser antibiotika från tre till 18 års ålder, när de äntligen tog bort mina tonsiller. Ett år senare blev jag också PC-allergisk. En annan förklaring är mekaniken. Jag är främst drabbad i båda ljumskarna. Begripligt då jag sedan ung ålder ridit mycket och i många år.

Andra saker som har försämrat min HS är sorg och stress. När jag tittar tillbaka på mitt liv, kan jag tydligt se att efter skilsmässa, dödsfall i familjen, stress på jobbet har min HS förvärrats avsevärt.

Till detta kan läggas alla mina felaktiga behandlingar/operationer av HSen genom åren. Jag har gått igenom de flesta behandlingar för HS som finns idag; vanliga operationer, plastikkirurgi, laserbehandlingar, CO2-laser, långvarig antibiotikabehandling och Humira-behandling. Jag kan bara dra slutsatsen att ingen av ovanstående behandlingar har varit effektiv för mig.  De har snarare försämrat min HS. De ingrepp, som förvärrade min HS mest, var 5-6 stora kirurgi operationer i båda ljumskarna på 2000-talet, där jag syddes ihop…CO2 operationerna, 2017, utfördes också fel, alldeles för sent. De ska INTE utföras på patienter med diagnosen grav Hurley III, utan i ett långt tidigare skede, på enskilda isolerade bölder, d.v.s. där inga långa fistelgångar finns.

Hösten 2018 blev jag erbjuden en 2 veckors inläggning på HUD i Lund. Detta blev en rejäl vändpunkt i mitt liv. Jag hade rejält förhöjd sänka, otrolig smärta, svåra sömnproblem och hade stora problem med att förflytta mig. Jag begärde, under inläggningen, att få samtal med smärtenheten. Efter att på 2000-talet hamnat i ett opioid- och benzo missbruk p.g.a. all medicinering mot smärta och sömnproblem begärde jag nu att få medicinsk cannabis utskrivet. Vad jag då inte visste var att inga läkare, som var anställda av regionerna, fick skriva ut medicinsk cannabis. Jag blev under inläggningen fortsättningsvis erbjuden morfinpreparat dagtid och antidepressiva tabletter till kvällen mot mina sömnsvårigheter.

Det blev en vändpunkt för mig. Dagen efter min utskrivning från Lund fick jag en tid på Tina Horsted kliniken i Köpenhamn. Jag fick där receptet på ren CBD olja, Stenocare. Den rena CBD oljan är för mig den bästa, då den är betydligt starkare anti inflammatorisk än de preparat som har tillsatsen THC. Det blev en rejäl vändpunkt för mig. Jag började sova bättre, smärtan gick ner, rörligheten ökade och humöret blev betydligt bättre. Vid den här tidpunkten hade jag även hemtjänst med städhjälp, som jag t.o.m. efter ett par månaders användning av ”Stenocare”, kunde säga upp.

”Stenocare” produkten försvann tyvärr från den danska marknaden under 2019 och det var då jag sökte hjälp på en privat smärt/psykiatri klinik i Sverige. Det har inte varit en bra upplevelse för mig. Jag blev insatt på det medicinska cannabis preparatet ” SATIVEX”, som i första hand är avsett för bl.a. MS patienter. Jag blev lovad att jag, efter en prövomånad på ”Sativex”, skulle få en licensansökan inskickad till läkemedelsverket på en ren CBD produkt, som det senare visade sig inte fanns tillgänglig i Sverige… Nu, 2020, ryktas det dock om att en ”Stenocare” produkt har kommit till Sverige, så idag, fredag den 5e juni, ska jag avlägga ett nytt besök hos denne svenske läkare. Fortsättning på detta lär följa…

Vad det beträffar fortsatt behandling av min HS sjukdom, d.v.s. borttagning av alla långa fistelgångar och bölder i bägge ljumskarna, finns det även här stora frågetecken. Jag fick i februari 2019 mycket tråkiga besked av min hudläkare i Lund och min kirurg i Malmö, förslag på stora åtgärder/ingrepp i båda ljumskarna som i princip skulle göra mig rullstolsbunden i framtiden. Jag begärde då en second opinion i Tyskland eller Danmark och fick den 17e juli 2019 komma till Professor Gregor Jemec i Roskilde, Danmark.  Enlig svensk patientlag ska second opinion följas, så skedde inte i mitt fall, utan i oktober och november 2019, blev jag återigen föreslagen andra alternativ från Lund och Malmö.

I dagens läge finns beslut om att jag ska behandlas i Danmark. Jag hade en tid den 2a april i år för kirurgisk bedömning i Köge, Danmark. Covid-19 pandemin satte stopp för den. För två veckor sedan ringde de från Danmark och jag är i dagens läge uppsatt på en akutlista för bedömning och kommande behandlingar. Men som sagt, speciellt nu i Covid-19 tider är det stora frågetecken om hur och när?

 Idag kämpar jag mot HS helt och hållet genom egenvård. Jag tar regelbundna blodprov för att hålla koll på framför allt B12, D3, zink, magnesium och inte minst JÄRN. Jag dricker och äter så mycket anti inflammatoriskt som möjligt. Jag tar ofta Epsom saltbad. Jag försöker leva ett stressfritt liv. Sedan ett år tillbaka har jag lyckats hålla min inflammationsnivå nere, på en någorlunda rimlig nivå. För mig är att träna mer än svårt. Jag har varit tvungen att ge upp de flesta sporter som jag älskar, t.ex. skidåkning och ridning. Den enda sporten som fungerar för mig nu är simning.

En uppmaning och INTE MINST ett HOPP till er som läser detta, är att söka vård TIDIGT och LÄS PÅ och utbilda er själva om sjukdomen. En tidig diagnos på HS sjukdomen är A och O. Hade jag fått diagnosen tidigt, tillsammans med den kunskap jag besitter idag, är jag övertygad om att jag kunde ha stoppat HSens framfart vid ett tidigt skede, kanske redan på 80-talet.

Min situation idag är betydligt bättre än för 3 år sedan. Jag klarar mig utan hemtjänst. Tack vare mitt handikapptillstånd för min bil har jag fått en betydligt ökad livskvalitet. Jag har lyckats få bort min ledvärk och mina svaga muskler och kan idag gå kortare sträckor och bära tunga saker, t.ex. matkassar. Mina bölder och svåra långa fistelgångar i båda ljumskarna kvarstår dock och måste på ett eller annat sätt åtgärdas. Under Covid-19s framfart kan jag t.o.m. känna tacksamhet mot min HS sjukdom. Jag vet redan vad det är att leva med en sjukdom utan botemedel, jag vet vad isolering innebär… Jag är också OROLIG för vad Covid-19 ställer till med i hela världen, men som HS patient har jag mindre rädslor än många av mina medmänniskor som aldrig har upplevt livet med en kronisk sjukdom.

Att leva med HS är SVÅRT och inte minst SMÄRTSAMT, men genom att öka medvetenheten runt om i världen, kan vi öka förståelsen för oss HS-drabbade och vi kan hoppas och be för ökad forskning och ett botemedel även för oss i framtiden.

Att komma ut ur HS-garderoben på skrämda stapplande, skakande ben…

VARNING. Mycket utlämnande, känslig och privat text.

Syftet med att jag väljer att öppet, ärligt och framförallt utan skam, berätta om HS och mitt liv är att jag vill bidra till att fler ska veta vad HS – Hidradenitis Suppurativa är, att det finns och att vi som drabbats lider.

KANSKE vi kan påverka sjukvård och politiker att ta denna sjukdom och oss som lider på allvar och ge forskning på området högre prioritet men framförallt ge oss en plats i samhället, utan skam och skuld, mötta av empati och värme.

Mitt helvete startade när jag var 13 år. Jag fick en stor böld i ena armhålan. Den gjorde vansinnigt ont och jag blev halvt förlamad eftersom alla rörelser påverkade smärtan. Min mamma tog mej till doktorn som klämde, rörde och orsakade ohyggliga smärtor. Han, som skulle hjälpa mig, blev min torterare och jag blev plötsligt ett testobjektet, fast i klorna på denne nyfikne doktor. Jag ville gå hem. Han ville öppna den så klart, men det behövs bedövning först dock och fram kom den där sprutan som skulle ta bort det onda, sa de… Han stack den rakt in i bölden och tryckte in mer vätska än det fick plats och det kom så klart ut tillsammans med annat, han provade igen och igen och till slut, efter en evighet av fruktansvärda plågor och skräck, där jag led i det tysta, bitit mina läpparna och hoppades att skräcken i mina ögon ska få mamma att ta mej hem eller i alla fall sköterskan att se min rädsla så säger han, till min mamma, inte till mig, att han behöver göra det utan bedövning. Håll hennes armar sa han och alla höll, skalpellen skar djupt i mitt otroligt ömma skinn.

Att jag inte dog där och då. Om jag vetat då, som 13-åring, att detta var en kronisk sjukdom, med ett namn, som jag kommer att leva med resten av mitt liv, som kommer att definiera mig, diktera mitt liv och mina barns och mina pojkvänners liv, varje dag framöver?

Då hade jag nog ställt mig framför nästkommande tåg.

Så har det inte blivit även om det funnits otaliga stunder där det absolut varit en möjlighet för att fly det som skapat så mycket lidande genom åren.

Jag vet egentligen inte vem jag är utan min sjukdom. Men den har samtidigt givit mig oändliga erfarenheter som jag delar med alldeles för många som lider av HS men även andra som lider av olika smärta och sjukdomar.

Vem stängde jag in i det tillintetgjordas hörn av mitt medvetande?
Vem kunde jag ha varit? Blivit?

HS har satt gränser för vad jag kan ha på mig.
Vad jag kan göra.
Vad jag kan lova.
Vad jag kan ta på mig att göra.
Om jag kan komma nästa helg på fika.
Om vi kan åka på den där semestern.
Om jag kunde ta barnen till badhuset som de älskade de få gånger det gjordes.
Om jag kunde ha sex när jag eller min partner vill.
Om jag kunde bli rörd på den mest intima delen av kroppen.

Lögnerna inför andra.

Den har satt alla regler för vad jag gör, vem och hur jag är. Jag har tillåtit HS att begränsa mig.

Men allra mest förutom HS självt, SKAMMEN som följer denna sjukdom.

Jag har mycket sent i livet accepterat min sjukdom, den inkräktare i mitt liv, den som begår och har begått övergrepp på mig mentalt och/eller fysiskt, varje dag sedan den ödesdigra dagen jag fick min första.

Mina erfarenheter från sjukvården, särskilt den första gjorde att jag hellre led genom mina återkommande bölder i ljumskar och armhålor innan jag i absolut värsta fall gick till doktor. Jag har gjort laseroperationer som istället gjort att de återkommit genom fistelgångar och i ärren.

Jag har istället mitt eget operations kit och för 10 år sedan var det första gången jag fått en lokalbedövande salva utskriven för att slippa skära i mig själv helt utan bedövning. Den var dock onödig eftersom det blir ett så stort inflammerat område vid infektionen så den sortens bedövning hjälper inte på stora smärtsamma områden.

Ljumskarna och armhålorna, något fåtal vid brösten och nacke, har varit de ställen jag fått mina otaliga bölder i.

I ljumskarna och de yttre blygdläpparna, det som borde vara mitt skönaste område, är för mig alltid ett område som jag är otroligt rädd om, rädd för och mitt minfält döljer jag, alltid. När jag har aktiva bölder, blir alla rörelser en kamp mot smärtan.

Allt från att gå, sitta, ligga gör ont. Att duscha, gå på toaletten, ha på sig kläder gör ont. Att hosta gör ont, rörelser gör ont. Att leva gör ont.

Att upptäcka kraftigt blödande när man exempelvis i dessa perioder upptäcker blod i toaletten ger ett sådant befriande lyckorus så ni anar inte.

Stora blödningar är, vid aktiva bölder, underbart för det betyder att det otroligt onda, den genomdjävulusiska smärtan snart är mindre, kanske över, just där, för denna gången. Makabert egentligen.. Visst låter det helt makabert och galet äckligt?

Men det är min vardag, som jag delar med många.

Jag har lagt en förmögenhet på trosskydd, kompresser, speciell tejp eftersom min hud följer med när de vanliga tejperna används. Det ger sår runt såren som jag måste fortsätta tejpa trots att det ibland inte finns hud att fästa den på.

De skamfyllda stunderna i mitt liv har varit alldeles för många. Allt från att vid födslovärkar bli undersökt av läkare och barnmorskor i nedre regionerna där jag var full av kompresser som döljer variga sår på lår och i ljumskar till att skämmas för ärrighet om någon råkade se min nedre region såsom partners eller gynekologer. Luktande sår i armhålor och alltid täckande kläder.

Lögnerna om varför man faktiskt varit hemma många gånger eftersom bara ordet BÖLD ger vilken människa som helst kräkkänslor, så kan man ju inte säga att man har en sjukdom som ger uppkomsten till sådana mer eller mindre hela tiden.

Längtan efter att få vara en kvinna i vilka underkläder jag vill, bära vilka fina ärmlösa klänningar jag vill. Att kunna ta långa sköna promenader, kanske springa när jag vill.
Jag älskade att cykla en gång i tiden, jag skulle fortfarande vilja ha en cykelsemester.

En dröm. Min dröm.

Istället har jag varit en porslinsprinsessa, inte en söt sådan utan i min tankevärld en äcklig och vidrigt monster, dock ömtålig, fylld med skam och självförminskning,  instängd i HS-buren av självregleringar för att överleva, för att passa in och för att vara allt det som samhället kräver av oss.

För att inte visa att man är den som människor sprider videos på där man tömmer bölder och kommentarerna är fyllda av avsky och äckel för den stackars människa som lider.

Ingen av oss vill vara den som andra äcklas av.

Det finns de som har det otroligt mycket värre än mig. De som har otaliga på samma gång på ryggen, rumpan, ja hela nedre regionerna. Jag har en till tre-fyra mestadels hela tiden någonstans. Dagarna jag är/har varit helt utan smärta eller med rädsla för att det snart kommer nya är lätträknade. Längtan efter att kunna vakna upp varje morgon, ta på sig det man vill, göra det man vill och kunna vara som alla andra produktiva nyttiga människor är och har alltid varit stor.

Den största delen av denna sjukdom har ändå de psykiska påfrestningarna varit.

Att ständigt kämpa för att hålla huvudet ovanför vattenytan och fortsätta simma, som Doris i Hitta Nemo säger.

Tröttheten eftersom jag i sömnen alltid är kontrollerande, när jag ibland inte kan skära hål eftersom smärtan är för stor, så kan jag riva hål på natten eftersom det då inte känns, egen nedsövd sömn. Jag rör mig alltid kontrollerat och vaknar konstant.

Depressionerna kommer ofta snabbt vid varje känsla av en ny böld som är på gång, den avgrundsdjupa sorgen över den jag skulle ha kunnat vara, den stora skuld över att inte kunna vara den produktiva individ samhället kräver, samtidigt som det finns en så stor sorg över att vi med denna sjukdom inte vågar synas eller höras.

Då upptas jag Av skam. Av äckel av sig själv. Av självmordstankar.

För länge sedan ville jag, som alla andra, gå på fest, hitta på saker, åka till ställen med andra men alltför ofta blev jag tvungen att ställa in. Ganska snabbt i mitt liv slutade jag säga att jag kommer utan hittade mer och mer på förhinder, hellre det är den konstanta besvikelsen hos andra när jag återigen inte kom. Slutar planera saker, vem vet om jag kan. Leka med barnen som små, åka och bada eller vad som  helst, kan jag? Vet ej.

Du behöver gå ner i vikt, du behöver röra på dej, du behöver och du måste.. Ja jag vet alla måsten och vad jag behöver men allt det jag inte kan då? Det jag inte kan säga till alla människor utan istället blir man kanske pålagd en massa olika negativa stämplar såsom lat, opålitlig (kanske inte kommer), inte vill och så vidare.

Vi låtsas inte om smärtan, hemma kan vi knappt ha byxor på, eller röra armarna, men måste vi ut, arbeta eller så, kan ingen se på oss om det gör ont, många av oss har lärt oss leva med detta, dölja, trots att smärtan sliter oss samman inifrån, tills vi av ren tur sätter oss lite fel och man känner hur det brister och äntligen kan blödandet börja men det är åtminstone utan den djävulusiska smärtan. Frihet. Befrielse.

Alla, oavsett frisk eller sjuk, har en plats i samhället. Vi är inte bara en belastning, vi kan vara en tillgång om samhället anpassas till människor och om inte alla som inte passar i formen kastas på skämshögen som värdelösa. Det är dags att människor kommer först. Ingen av oss som är drabbade av sjukdom har valt det, troligen har vi alla stått i kön för att födas som friska, eller som samhället skulle definiera det: produktiva.
Kanske har våra själar valt detta för att vi vet att vi kan klara av det och för att många har förstått att livet handlar om annat, annat än det konstruerade samhälle och de påhittade normer och värderingar av vad en människa är och bör vara.

Kollektivet räknas när vi är nyttiga och produktiva, inte när vi faller utanför normen.

Inte bara lider vi av smärtor från helvetet när huden är tänjd till bristningsgränsen, alla sörjer vi som på något vis inte är födda felfria, de olidliga dagar vi genomlever och det vi förlorat. Ett liv utan skräck, smärtor, skam, lögner och djupa depressioner och självmordstankar.

Vi sörjer att inte kunna vakna varje morgon utan att ens tänka på smärtor eller att behöva skära upp smärtsamma områden på kroppen där huden knappt håller ihop, där områden runt om är så ömma så minsta rörelse är otroligt smärtsamma.

Vi sörjer även att de nära och kära vi delar livet med måste anpassa sig till våran situation, det drabbar inte bara oss som lider. De vi lever med lider också.

Över 30 år med HS so far, kanske 30 till vad vet jag, men fan, jag har fått nog av att känna att jag är fel, att jag är problemet i samhället tillsammans med alla andra som lider av olika diagnoser. Samhället måste skapas utifrån allas behov, inte utifrån ett kyligt produktivt behov.

Men förlusten av ett liv, mitt liv, har lämnat mig ärrad. Ganska Ensam. Bitter. Tanken på vem jag kunde ha varit, men samtidigt vet jag inte om jag skulle ändra något. HS har gjort mej starkare, givit mig djupare kunskap, empati och förståelse än ett liv utan svårigheter någonsin skulle kunna ha gjort.

Bli gärna stödmedlem så vi kan bli tillräckligt många så vi kan ta detta till politikerna, eller om du känner någon med samma diagnos, tipsa dem om föreningen.

https://www.hsforeningensverige.se/   Till HS-föreningens hemsida

Vill lägga till en dikt som jag skrev nyligen med just min kropp och HS i tanken.

Till Min kropp

Min kropp är mitt slott, det är den kropp jag är född i
Och jag jämför den med alla andras, varje dag.
Men mitt slott har mycket att renovera däri,
Och vem har varit taskigast mot den? Jo jag.

Jag ser på den nu som något att vörda,
något att älska och bry sig om
lidandet av det som plågar har jag fått skörda
men det djupa hatet mot den, har legat där bakom

Efter många, många år av smärta och sorg
Med nya ögon ser jag på den nu
Jag bor i detta slott, denna ändå fungerande borg
Det jag anklagat den för, får mitt hjärta att gå itu

Acceptansen var svår men jag har kommit till den stund
Där jag nu kan se tillbaka på mitt liv
Min kärlek, styrka och själ var min grund
Av mitt slott jag ändå lyckats skapa ett vackert liv..

Älska dig själv <3

Vänta, jag ska bara…

Det är 1985. Min mamma och pappa skiljde sig det året. Jag och min lillasyster flyttade med mamma och de två äldre syskonen hade redan flyttat hemifrån. Vi flyttade från den stora trygga villan i samhället för att tillfälligt bo i lägenhet tills mamma visste var vi skulle ta vägen.

Lite småfinnig i ansiktet som de flesta högstadieelever var jag nog i 14-årsåldern. Fick också småfinnar mellan låren och uppåt ljumskarna men tänkte att det var säkert normalt det också, speciellt eftersom jag var lite överviktig och det alltid blev friktion och ”hud mot hud”.

Jag minns att jag och min lillasyster skulle åka till pappa över helgen och jag hade så vansinnigt ont precis över svanskotan. Jag hade känt som ett tryck och varit öm i någon vecka, men nu var det outhärdligt. Hade stora problem att sitta men behövde tillslut gå på toaletten ändå. Märkte först ingenting, men sen kom stanken… och känslan av att det rann och hörde hur det droppade i toaletten.

Det var min första upplevelse av en pilonidalcysta. Även om det var pinsamt så pratade jag med min pappa om det som hänt. Han berättade att han haft en likadan i övre tonåren. Även min faster visade det sig.

1991 var det dags igen för pilonidalcystans återkomst. Jag fick skjuts till akuten och låg i baksätet för att det gjorde så fruktansvärt ont. När de skar i den så utrymdes hela undersökningsrummet på personal, fönstret åkte upp på vid gavel för att vädra ut den vidriga stanken – och jag skämdes… men så galet lättad samtidigt. Det man gjorde annorlunda denna gång var att lägga ett dränage så den fick läka ihop långsamt. Jag har inte besvärats av den mer, bara känt lite tryck över området i samband med ägglossning.

Finnarna i ljumskarna blev till bölder under åren som ung vuxen. Bölderna blev ärr som mörknade i blå/svart. Oftast hade jag allt någon som var aktiv. Fruktansvärt pinsamt vid umgänge med killar. ”Vänta, jag ska bara gå på toaletten – kommer snart tillbaka!” Och så avlägsnades kompresser och kirurgtejp och lampan släcktes absolut innan jag vågade visa mig naken.

Jag fick även bölder på och under brösten, men det stillade sig ganska snart. Bara för att vandra vidare mot armhålorna. Stora områden täckta av bölder. Inte som i ljumskarna där jag mer haft en och en utan som ett helt gruvschakt under huden med gångar och fickor. Huden blev mycket skör tillslut och läkte aldrig riktigt helt. Som värst blev det efter att min dotter föddes 1997.

Jag blev remitterad till en plastikoperation som genomfördes men med usla resultat. Huden var för tunn och gick inte att sy ihop. Då beslutades att jag skulle få genomgå en laseroperation. Jag blev diagnostiserad först då med HS grad 3. 18 år senare.

2003 gjordes en laseroperation i båda armhålorna samtidigt. Det tog jättelång tid för ju mer man öppnade av huden ju mer gångar fann man. När det bara var frisk underhud kvar bedömdes jag som klar. Nu följde flera veckor av läkning och omläggning. Såren skulle ju läkas inifrån och ut, vilket tar tid. Men jag har inte haft några besvär efter det, inga nya bölder har tillkommit. Bara två gigantiska ärr.

Jag fick erbjudande att göra laseroperation även i ljumskarna men tackade faktiskt nej till det. Jag orkade inte göra det just då och har inte heller känt behov senare heller.

Åren gick och en och annan enstaka böld bråkade med mig i ljumskarna. Fick vid något tillfälle en på smalbenet – helt random. Har aldrig hänt tidigare, eller senare heller för den delen. Jag gick upp ganska mycket i vikt mellan 2008 och 2012. Under den perioden kunde jag känna att utbrotten ökade något. Även mitt allmäntillstånd försämrades, jag sov dåligt på grund av snarkningar och låg i riskzon för diabetes.

2012 gjorde jag en gastric-bypass operation och gick ner totalt 40 kg. Jag har levt i stort sett fri från mina gamla plågoandar sedan dess, men nu när jag närmar mig 50 år så blossar det i ansiktet. Rosacea säger hudläkaren, men det vill inte ge sig trots behandling.

Sammanfattningsvis när jag ser tillbaka på min resa med HS så finns det klara tidpunkter för när det varit sämre och bättre. Sämre i tider av mycket stress och hormonpåslag samt att den ärftliga faktorn också spelar in kontra mer besvärsfria tider med vikt och hälsa i balans.

Min stora önskan är att ungdomar och unga vuxna tidigt kan få hjälp genom att skolsköterskor, skolkuratorer, ungdomsmottagningar, och läkare vid vårdcentraler har de grundkunskaper om HS som krävs för att ge adekvat hjälp och rådgivning. De ska inte behöva vänta 18 år för att förstå att det är en riktig sjukdom de lider av och att lindring och hjälp finns att få. Ungdomar och unga vuxna har tillräckligt dålig statistik kring psykisk ohälsa utan att HS ska vara ytterligare en bidragande faktor.

Jorden runt med HS

Sommaren 1979 när jag var 16 år fick jag en knöl i ljumsken. Det var bara en knöl och den utvecklades aldrig till en böld. Jag var så klart orolig att det kunde vara en cancerknöl så jag gick till doktorn och fick veta att ”det är en inflammation i hårsäcken så det är helt ofarligt”. Om det var min första känning av HS vet jag inte, men antar att det var min första HS-knöl.

Åren gick, jag slutade gymnasiet, gick en sekreterarkurs i Stockholm, hade en hattaffär i Skänninge, läste förvaltningslinjen i Örebro och sedan hösten 1988 åkte jag till Portslade i England för att läsa engelska på en folkhögskola. Jag promenerade väldigt mycket och efter ett tag fick jag en böld på insidan av låret, halvvägs ner till högra knät. Den växte, gjorde ont och sprack, växte, gjorde ont och sprack. Tyckte det var förbaskat jobbigt, men det var inget jag sökte för. Jag fick en halsinfektion och var tvungen att gå till läkare p.g.a. den och fick en antibiotikakur. Bölden försvann och kom inte tillbaka.

Livet fortsatte. Jag flyttade till Stockholm och i december 1989 började jag arbeta på Utrikesdepartementet (UD). Blev överlycklig när jag fick min första utlandstjänst i augusti 1990. Jag styrde kosan till Teheran, Iran. Och det var där det började. Jag gick ner 22 kg de första 4 månaderna och då fick jag en ”ficka” under höger arm som läckte var. Så när jag i februari 1991 var i Stockholm gick jag till en läkare på Sergelkliniken. Han opererade bort en svettkörtel under höger arm (en liten klump med ca 10-12 ”finnar” på sig). Det hjälpte ett tag.

Jag träffade min slovenske make i Teheran och vår äldsta dotter var 7 månader när vi lämnade Teheran i november 1993 och vi begav oss till Slovenien. Min HS höll sig bra i schack och ställde inte till för mycket problem och livet rullade på. Dotter nummer två kom i januari 1996 och mina problem var inte så stora under dessa år. Det var först 1998 som jag tyckte att bölderna under armarna störde mig så mycket att jag gick till en hudläkare. Han gav mig en A-vitamin-kur under 6 månader. Bölderna försvann under armarna i ca 1 år, men istället fick jag några små i ljumskarna där jag inte hade haft några tidigare.

Det gick några år igen, vi byggde nytt hus och lämnade den slovenska kusten för staden Kranj, där min make växte upp. Barnen började skolan. Hos en dermatolog i Ljubljana blev jag erbjuden hårborttagning under armarna (gratis, som ett försök till hjälp som hon sedan skulle kunna använda på andra). Eftersom jag vid denna tidpunkt flackade runt och vikarierade på olika ambassader valde jag att avstå detta och åkte iväg till Luxemburg och jobbade istället. Hösten 2002 sökte jag mig tillbaka till UD och en tjänst i Islamabad, Pakistan. Så i januari 2003 begav sig hela familjen med vårt pick och pack till Pakistan. Under de 2 ½ åren kom bölderna och gick. Det var bara en böld som ställde till problem och det var en böld jag fick under högra bröstet. Jag kunde inte ha BH på mig så jag tog packtejp och tejpade upp brösten vilket lockade till många skratt på jobbet! När jag till slut med hjälp av alsolsprit fick ut bölden blev det ett stort hål rakt in. Så jag frågade FNs medic hur jag skulle göra med det. Läk det inifrån och ut med hjälp av koksaltlösning svarade han och det gjorde jag.

Sommaren 2005 fortsatte vi till Riyadh i Saudiarabien och jag kan inte komma ihåg att jag under mina tre år där hade särskilt mycket problem med mina bölder. Lite alsolsprit då och då under armarna. Ska väl tillägga att jag alltid varit väldigt öppen med min sjukdom vad gäller familj, vänner och kollegor. Alla har vetat att jag har en ”böldsjukdom” som inte någon hört talas om och heller inte känt någon annan som har det, så på det sättet har jag alltid känt mig rätt ensam.

Sommaren 2008 fortsatte resan till Lusaka, Zambia. Samma sak där de första två åren. Lite bölder då och då, med alsolsprit under armarna. P.g.a. stress började jag gå upp i vikt (alltså ingen koständring eller andra ändringar i mina vanor) och bölderna blev större och tog längre tid att få bukt med. Kulmen kom när flytten gick till Stockholm i november 2010. En av de kallaste vintrarna, stress, och att komma tillbaka till Sverige efter över 20 år utomlands och med en familj som aldrig bott i Sverige, början av klimakteriet med hormonförändringar osv. I två år gick jag runt med bölder som bitvis kändes som tennisbollar under armarna. Alsolspriten flödade! Min lille ”Dreyfuss” (Dr. Dyfan Lewis) skrev ut en antibiotika som inte hjälpte. Då jag arbetade med svenska ordförandeskapet i Barents och Arktis reste jag mycket i arbetet och det blev inte av att jag gick till någon hudläkare, utan jag stod ut med mina tennisbollar, smärtan och alsolspriten under armarna.

Sommaren 2016, bestämde jag mig för att det var dags att trappa ner, så jag lämnade mitt arbete på UD. Började resa för nöjes skull istället och kom till slut till en hudläkare i Motala våren 2017 och det var då jag fick diagnosen HS, Hurley III. Tyvärr har ingen behandling hjälpt efter det. Antibiotikan gjorde det värre. P-piller Diane kändes som om det hjälpte lite grann, men blev ombedd att sluta, troligtvis för att jag efter 3 månader fick mens när jag gjorde en veckas uppehåll. Tyvärr har problemen i de intima regionerna blivit mycket värre de senaste fem åren, så för mig har det blivit värre ju äldre jag blir.

Så under min jorden runt med HS har jag mest använt ”egenvård” för min HS. Gjort det bästa jag kan för att lindra symtomen när skoven kommit och tagit smärtan även när den varit som värst.

Någon bot för HS lär inte komma under min livstid, men jag har hopp om att det någon gång i framtiden ska komma ett botemedel för denna smärtsamma och jobbiga sjukdom. Jag hoppas också att HS kommer uppmärksammas mer bland forskarna här i Sverige. Utomlands har man kommit betydligt längre.