Michael, 36 år

Jag är 36 år och är odiagnostiserad HS drabbad.

Jag fick min första böld sommaren 2001 och fick då akut hjälp via akuten och kirurgen. Fick min mellan skinkorna och när jag var färdigbehandlad för EN böld i början av 2003 så hade mitt självförtroende och min manlighet försvunnit helt.

Jag var då en illaluktande person som inte kunde gå riktigt eller sitta riktigt. Jag var 20 år och kunde inte sköta min egen hygien själv. Varannan dag hade jag bokade tider hos distriktssköterska som fick göra rent samt lägga om såret.

 Har sedan dess fått en hel del bölder och då i varierande storlek, Då läkeprocessen tar ganska lång tid med hjälpen jag fått så har jag det ganska bra ändå. Men man mår lika dåligt varje gång det dyker upp en ny.

Smärtan, feber, känslan av att vara usel, äcklig ja det är inte trevlig historia. Smärtan kan man stå med psykiskt men att hela tiden känna sig ofräsch gör att ens självförtroende sjunker långt ner.

Sara, 37 år

Jag har haft HS sedan i början av 20-årsåldern efter att jag födde min första dotter.

Jag var helt övertygad om att det var värmeutslag eller inåtväxta hårstrån så jag fick det aldrig kollat. Det började främst i ljumsken, där har jag numera har massor med ärr. På senare tid har jag fått det under armarna också.

Jag hade ingen aning om att det var en sjukdom förrän jag träffade Linda Örvind, som nu är ordförande för patientföreningen, och hon vågade berätta vad hon led av. Först då gjorde jag kopplingen till att det kanske var någonting jag borde kolla upp.

På Lindas inrådan skrev jag en egenremiss till Hudmottagningen i Lund via mina vårdkontakter på 1177 (https://kontakt.minavardkontakter.se/). Där skrev jag helt enkelt att jag hade knölar i min ljumske och under mina armar som ibland sprack och lämnade ärr efter sig. Det tog några månader, men till sist fick jag träffa en läkare som gav mig diagnosen Hidradenitis Suppurativa.

Hur det har påverkat min vardag…

Jag rör inte lika mycket på mig som jag skulle vilja. Jag tränade och sportade rätt mycket tidigare, men det går inte så mycket nu. Jag känner mig ofräsch och tycker inte om att klä mig lätt. Vågar inte simma på stranden med badkläder.