Vänta, jag ska bara…

Det är 1985. Min mamma och pappa skiljde sig det året. Jag och min lillasyster flyttade med mamma och de två äldre syskonen hade redan flyttat hemifrån. Vi flyttade från den stora trygga villan i samhället för att tillfälligt bo i lägenhet tills mamma visste var vi skulle ta vägen.

Lite småfinnig i ansiktet som de flesta högstadieelever var jag nog i 14-årsåldern. Fick också småfinnar mellan låren och uppåt ljumskarna men tänkte att det var säkert normalt det också, speciellt eftersom jag var lite överviktig och det alltid blev friktion och ”hud mot hud”.

Jag minns att jag och min lillasyster skulle åka till pappa över helgen och jag hade så vansinnigt ont precis över svanskotan. Jag hade känt som ett tryck och varit öm i någon vecka, men nu var det outhärdligt. Hade stora problem att sitta men behövde tillslut gå på toaletten ändå. Märkte först ingenting, men sen kom stanken… och känslan av att det rann och hörde hur det droppade i toaletten.

Det var min första upplevelse av en pilonidalcysta. Även om det var pinsamt så pratade jag med min pappa om det som hänt. Han berättade att han haft en likadan i övre tonåren. Även min faster visade det sig.

1991 var det dags igen för pilonidalcystans återkomst. Jag fick skjuts till akuten och låg i baksätet för att det gjorde så fruktansvärt ont. När de skar i den så utrymdes hela undersökningsrummet på personal, fönstret åkte upp på vid gavel för att vädra ut den vidriga stanken – och jag skämdes… men så galet lättad samtidigt. Det man gjorde annorlunda denna gång var att lägga ett dränage så den fick läka ihop långsamt. Jag har inte besvärats av den mer, bara känt lite tryck över området i samband med ägglossning.

Finnarna i ljumskarna blev till bölder under åren som ung vuxen. Bölderna blev ärr som mörknade i blå/svart. Oftast hade jag allt någon som var aktiv. Fruktansvärt pinsamt vid umgänge med killar. ”Vänta, jag ska bara gå på toaletten – kommer snart tillbaka!” Och så avlägsnades kompresser och kirurgtejp och lampan släcktes absolut innan jag vågade visa mig naken.

Jag fick även bölder på och under brösten, men det stillade sig ganska snart. Bara för att vandra vidare mot armhålorna. Stora områden täckta av bölder. Inte som i ljumskarna där jag mer haft en och en utan som ett helt gruvschakt under huden med gångar och fickor. Huden blev mycket skör tillslut och läkte aldrig riktigt helt. Som värst blev det efter att min dotter föddes 1997.

Jag blev remitterad till en plastikoperation som genomfördes men med usla resultat. Huden var för tunn och gick inte att sy ihop. Då beslutades att jag skulle få genomgå en laseroperation. Jag blev diagnostiserad först då med HS grad 3. 18 år senare.

2003 gjordes en laseroperation i båda armhålorna samtidigt. Det tog jättelång tid för ju mer man öppnade av huden ju mer gångar fann man. När det bara var frisk underhud kvar bedömdes jag som klar. Nu följde flera veckor av läkning och omläggning. Såren skulle ju läkas inifrån och ut, vilket tar tid. Men jag har inte haft några besvär efter det, inga nya bölder har tillkommit. Bara två gigantiska ärr.

Jag fick erbjudande att göra laseroperation även i ljumskarna men tackade faktiskt nej till det. Jag orkade inte göra det just då och har inte heller känt behov senare heller.

Åren gick och en och annan enstaka böld bråkade med mig i ljumskarna. Fick vid något tillfälle en på smalbenet – helt random. Har aldrig hänt tidigare, eller senare heller för den delen. Jag gick upp ganska mycket i vikt mellan 2008 och 2012. Under den perioden kunde jag känna att utbrotten ökade något. Även mitt allmäntillstånd försämrades, jag sov dåligt på grund av snarkningar och låg i riskzon för diabetes.

2012 gjorde jag en gastric-bypass operation och gick ner totalt 40 kg. Jag har levt i stort sett fri från mina gamla plågoandar sedan dess, men nu när jag närmar mig 50 år så blossar det i ansiktet. Rosacea säger hudläkaren, men det vill inte ge sig trots behandling.

Sammanfattningsvis när jag ser tillbaka på min resa med HS så finns det klara tidpunkter för när det varit sämre och bättre. Sämre i tider av mycket stress och hormonpåslag samt att den ärftliga faktorn också spelar in kontra mer besvärsfria tider med vikt och hälsa i balans.

Min stora önskan är att ungdomar och unga vuxna tidigt kan få hjälp genom att skolsköterskor, skolkuratorer, ungdomsmottagningar, och läkare vid vårdcentraler har de grundkunskaper om HS som krävs för att ge adekvat hjälp och rådgivning. De ska inte behöva vänta 18 år för att förstå att det är en riktig sjukdom de lider av och att lindring och hjälp finns att få. Ungdomar och unga vuxna har tillräckligt dålig statistik kring psykisk ohälsa utan att HS ska vara ytterligare en bidragande faktor.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.