Många av oss med HS vittnar om bristen på hjälp och stöd i vården. Att ingen, liksom, tar en på allvar. Då sitter man där på landstingets gamla trästol med röd galon-sits och känner sig äcklig, ful, smutsig och – väldigt ensam. Det är väl då man går hem, känner sig ensammast i världen, biter ihop och bestämmer sig för att ensam är stark och man gör så gott man kan med sina bölder. Blir uppfinningsrik när man ska lägga bandage i ljumsken eller på skinkan. När man inte kan gå ordentligt för att smärtan är outhärdlig och skyller på att man har ont i ryggen när någon frågar.

Jag träffar Anna, en kvinna nyss fyllda 30 och som fick sin HS-diagnos för någon månad sedan.

Anna berättar att hon i övre tonåren fick som små bölder/finnar i ljumsken, hon Googlade och konstaterade att det nog var inåtväxta hårstrån. Det gick flera år, men 2018 fick hon sin första stora böld. När hon knappt kunde gå sökte hon till Vårdcentralen. Doktorn tittade på den och konstaterade att den bölden kunde han inte skära i eftersom den var inflammerad. Med en antibiotikakur skulle nog bölden ge sig.

Vid ett senare tillfälle fick Anna en böld i ryggslutet (Pilonidalcysta) och sökte sig till Kvinnohälsan där de såg gamla ärr efter bölder. Det beslutades att en remiss skulle skickas till Hudkliniken.

I väntan på kallelsen till Hudkliniken korsades Annas och min väg. Anna berättade om sina problem för mig. Det där kände jag ju igen och jag frågade henne om hon hört talas om HS – Hidradenitis Suppurativa.

Inåtväxta hårstrån var ju vad hon fått fram på Internet. Att bölderna hon har haft och har var en sjukdom hade hon ingen aning om.

Så kom kallelsen till Hudkliniken. Hon säger själv att om hon inte hade lyft frågan om HS så är hon ganska säker på att hon inte hade fått någon diagnos. Det kändes lite grann som att läkaren undrade varför hon ville veta. Just vid tillfället hade hon ingen aktiv böld, men läkaren kunde se alla ärr. Ja, det är HS, svarade läkaren.

Anna berättar vidare att läkaren inte diskuterade mer om sjukdomen utan ställde endast korta frågor och sedan skrev läkaren ut antibiotika för 3 månader, Skinoren (kräm) och Dalacin (kutan lösning).

När Anna berättar det här tänker jag att inget har förändrats sedan 1990-talet.

Det som är bra med Annas generation är dels att hon och hennes kompisar är mer öppna med svåra saker, som att berätta att man har bölder, och mycket kan man läsa på Internet. FB-sidorna om HS har varit ett stort stöd berättar hon. “Det är då man inser att man inte är ensam”.

Att prata med tjejkompisar om sjukdomen tycker Anna är helt okej, men det som känns jättejobbigt är tanken på intimitet. “För det första är det ju inte snyggt med alla ärr, och skulle jag ha en aktiv böld vid en intim situation, ja, då skulle jag nog dra mig undan och skylla på något. Jag känner mig hindrad.”

Jag tackar Anna för samtalet och inser att fortfarande finns det en del hopplöshet, både i sjukdomen och i bemötandet inom vården.

Den där skäms-stolen med röd galon-sits finns fortfarande kvar 2020.

Ensam är inte stark. Bli gärna medlem i HS-föreningen. Just nu under HS Awareness week betalar du endast 75:-. Läs mer på https://www.hsforeningensverige.se/om-foreningen/medlemskap/

/Karin