Att komma ut ur HS-garderoben på skrämda stapplande, skakande ben…

VARNING. Mycket utlämnande, känslig och privat text.

Syftet med att jag väljer att öppet, ärligt och framförallt utan skam, berätta om HS och mitt liv är att jag vill bidra till att fler ska veta vad HS – Hidradenitis Suppurativa är, att det finns och att vi som drabbats lider.

KANSKE vi kan påverka sjukvård och politiker att ta denna sjukdom och oss som lider på allvar och ge forskning på området högre prioritet men framförallt ge oss en plats i samhället, utan skam och skuld, mötta av empati och värme.

Mitt helvete startade när jag var 13 år. Jag fick en stor böld i ena armhålan. Den gjorde vansinnigt ont och jag blev halvt förlamad eftersom alla rörelser påverkade smärtan. Min mamma tog mej till doktorn som klämde, rörde och orsakade ohyggliga smärtor. Han, som skulle hjälpa mig, blev min torterare och jag blev plötsligt ett testobjektet, fast i klorna på denne nyfikne doktor. Jag ville gå hem. Han ville öppna den så klart, men det behövs bedövning först dock och fram kom den där sprutan som skulle ta bort det onda, sa de… Han stack den rakt in i bölden och tryckte in mer vätska än det fick plats och det kom så klart ut tillsammans med annat, han provade igen och igen och till slut, efter en evighet av fruktansvärda plågor och skräck, där jag led i det tysta, bitit mina läpparna och hoppades att skräcken i mina ögon ska få mamma att ta mej hem eller i alla fall sköterskan att se min rädsla så säger han, till min mamma, inte till mig, att han behöver göra det utan bedövning. Håll hennes armar sa han och alla höll, skalpellen skar djupt i mitt otroligt ömma skinn.

Att jag inte dog där och då. Om jag vetat då, som 13-åring, att detta var en kronisk sjukdom, med ett namn, som jag kommer att leva med resten av mitt liv, som kommer att definiera mig, diktera mitt liv och mina barns och mina pojkvänners liv, varje dag framöver?

Då hade jag nog ställt mig framför nästkommande tåg.

Så har det inte blivit även om det funnits otaliga stunder där det absolut varit en möjlighet för att fly det som skapat så mycket lidande genom åren.

Jag vet egentligen inte vem jag är utan min sjukdom. Men den har samtidigt givit mig oändliga erfarenheter som jag delar med alldeles för många som lider av HS men även andra som lider av olika smärta och sjukdomar.

Vem stängde jag in i det tillintetgjordas hörn av mitt medvetande?
Vem kunde jag ha varit? Blivit?

HS har satt gränser för vad jag kan ha på mig.
Vad jag kan göra.
Vad jag kan lova.
Vad jag kan ta på mig att göra.
Om jag kan komma nästa helg på fika.
Om vi kan åka på den där semestern.
Om jag kunde ta barnen till badhuset som de älskade de få gånger det gjordes.
Om jag kunde ha sex när jag eller min partner vill.
Om jag kunde bli rörd på den mest intima delen av kroppen.

Lögnerna inför andra.

Den har satt alla regler för vad jag gör, vem och hur jag är. Jag har tillåtit HS att begränsa mig.

Men allra mest förutom HS självt, SKAMMEN som följer denna sjukdom.

Jag har mycket sent i livet accepterat min sjukdom, den inkräktare i mitt liv, den som begår och har begått övergrepp på mig mentalt och/eller fysiskt, varje dag sedan den ödesdigra dagen jag fick min första.

Mina erfarenheter från sjukvården, särskilt den första gjorde att jag hellre led genom mina återkommande bölder i ljumskar och armhålor innan jag i absolut värsta fall gick till doktor. Jag har gjort laseroperationer som istället gjort att de återkommit genom fistelgångar och i ärren.

Jag har istället mitt eget operations kit och för 10 år sedan var det första gången jag fått en lokalbedövande salva utskriven för att slippa skära i mig själv helt utan bedövning. Den var dock onödig eftersom det blir ett så stort inflammerat område vid infektionen så den sortens bedövning hjälper inte på stora smärtsamma områden.

Ljumskarna och armhålorna, något fåtal vid brösten och nacke, har varit de ställen jag fått mina otaliga bölder i.

I ljumskarna och de yttre blygdläpparna, det som borde vara mitt skönaste område, är för mig alltid ett område som jag är otroligt rädd om, rädd för och mitt minfält döljer jag, alltid. När jag har aktiva bölder, blir alla rörelser en kamp mot smärtan.

Allt från att gå, sitta, ligga gör ont. Att duscha, gå på toaletten, ha på sig kläder gör ont. Att hosta gör ont, rörelser gör ont. Att leva gör ont.

Att upptäcka kraftigt blödande när man exempelvis i dessa perioder upptäcker blod i toaletten ger ett sådant befriande lyckorus så ni anar inte.

Stora blödningar är, vid aktiva bölder, underbart för det betyder att det otroligt onda, den genomdjävulusiska smärtan snart är mindre, kanske över, just där, för denna gången. Makabert egentligen.. Visst låter det helt makabert och galet äckligt?

Men det är min vardag, som jag delar med många.

Jag har lagt en förmögenhet på trosskydd, kompresser, speciell tejp eftersom min hud följer med när de vanliga tejperna används. Det ger sår runt såren som jag måste fortsätta tejpa trots att det ibland inte finns hud att fästa den på.

De skamfyllda stunderna i mitt liv har varit alldeles för många. Allt från att vid födslovärkar bli undersökt av läkare och barnmorskor i nedre regionerna där jag var full av kompresser som döljer variga sår på lår och i ljumskar till att skämmas för ärrighet om någon råkade se min nedre region såsom partners eller gynekologer. Luktande sår i armhålor och alltid täckande kläder.

Lögnerna om varför man faktiskt varit hemma många gånger eftersom bara ordet BÖLD ger vilken människa som helst kräkkänslor, så kan man ju inte säga att man har en sjukdom som ger uppkomsten till sådana mer eller mindre hela tiden.

Längtan efter att få vara en kvinna i vilka underkläder jag vill, bära vilka fina ärmlösa klänningar jag vill. Att kunna ta långa sköna promenader, kanske springa när jag vill.
Jag älskade att cykla en gång i tiden, jag skulle fortfarande vilja ha en cykelsemester.

En dröm. Min dröm.

Istället har jag varit en porslinsprinsessa, inte en söt sådan utan i min tankevärld en äcklig och vidrigt monster, dock ömtålig, fylld med skam och självförminskning,  instängd i HS-buren av självregleringar för att överleva, för att passa in och för att vara allt det som samhället kräver av oss.

För att inte visa att man är den som människor sprider videos på där man tömmer bölder och kommentarerna är fyllda av avsky och äckel för den stackars människa som lider.

Ingen av oss vill vara den som andra äcklas av.

Det finns de som har det otroligt mycket värre än mig. De som har otaliga på samma gång på ryggen, rumpan, ja hela nedre regionerna. Jag har en till tre-fyra mestadels hela tiden någonstans. Dagarna jag är/har varit helt utan smärta eller med rädsla för att det snart kommer nya är lätträknade. Längtan efter att kunna vakna upp varje morgon, ta på sig det man vill, göra det man vill och kunna vara som alla andra produktiva nyttiga människor är och har alltid varit stor.

Den största delen av denna sjukdom har ändå de psykiska påfrestningarna varit.

Att ständigt kämpa för att hålla huvudet ovanför vattenytan och fortsätta simma, som Doris i Hitta Nemo säger.

Tröttheten eftersom jag i sömnen alltid är kontrollerande, när jag ibland inte kan skära hål eftersom smärtan är för stor, så kan jag riva hål på natten eftersom det då inte känns, egen nedsövd sömn. Jag rör mig alltid kontrollerat och vaknar konstant.

Depressionerna kommer ofta snabbt vid varje känsla av en ny böld som är på gång, den avgrundsdjupa sorgen över den jag skulle ha kunnat vara, den stora skuld över att inte kunna vara den produktiva individ samhället kräver, samtidigt som det finns en så stor sorg över att vi med denna sjukdom inte vågar synas eller höras.

Då upptas jag Av skam. Av äckel av sig själv. Av självmordstankar.

För länge sedan ville jag, som alla andra, gå på fest, hitta på saker, åka till ställen med andra men alltför ofta blev jag tvungen att ställa in. Ganska snabbt i mitt liv slutade jag säga att jag kommer utan hittade mer och mer på förhinder, hellre det är den konstanta besvikelsen hos andra när jag återigen inte kom. Slutar planera saker, vem vet om jag kan. Leka med barnen som små, åka och bada eller vad som  helst, kan jag? Vet ej.

Du behöver gå ner i vikt, du behöver röra på dej, du behöver och du måste.. Ja jag vet alla måsten och vad jag behöver men allt det jag inte kan då? Det jag inte kan säga till alla människor utan istället blir man kanske pålagd en massa olika negativa stämplar såsom lat, opålitlig (kanske inte kommer), inte vill och så vidare.

Vi låtsas inte om smärtan, hemma kan vi knappt ha byxor på, eller röra armarna, men måste vi ut, arbeta eller så, kan ingen se på oss om det gör ont, många av oss har lärt oss leva med detta, dölja, trots att smärtan sliter oss samman inifrån, tills vi av ren tur sätter oss lite fel och man känner hur det brister och äntligen kan blödandet börja men det är åtminstone utan den djävulusiska smärtan. Frihet. Befrielse.

Alla, oavsett frisk eller sjuk, har en plats i samhället. Vi är inte bara en belastning, vi kan vara en tillgång om samhället anpassas till människor och om inte alla som inte passar i formen kastas på skämshögen som värdelösa. Det är dags att människor kommer först. Ingen av oss som är drabbade av sjukdom har valt det, troligen har vi alla stått i kön för att födas som friska, eller som samhället skulle definiera det: produktiva.
Kanske har våra själar valt detta för att vi vet att vi kan klara av det och för att många har förstått att livet handlar om annat, annat än det konstruerade samhälle och de påhittade normer och värderingar av vad en människa är och bör vara.

Kollektivet räknas när vi är nyttiga och produktiva, inte när vi faller utanför normen.

Inte bara lider vi av smärtor från helvetet när huden är tänjd till bristningsgränsen, alla sörjer vi som på något vis inte är födda felfria, de olidliga dagar vi genomlever och det vi förlorat. Ett liv utan skräck, smärtor, skam, lögner och djupa depressioner och självmordstankar.

Vi sörjer att inte kunna vakna varje morgon utan att ens tänka på smärtor eller att behöva skära upp smärtsamma områden på kroppen där huden knappt håller ihop, där områden runt om är så ömma så minsta rörelse är otroligt smärtsamma.

Vi sörjer även att de nära och kära vi delar livet med måste anpassa sig till våran situation, det drabbar inte bara oss som lider. De vi lever med lider också.

Över 30 år med HS so far, kanske 30 till vad vet jag, men fan, jag har fått nog av att känna att jag är fel, att jag är problemet i samhället tillsammans med alla andra som lider av olika diagnoser. Samhället måste skapas utifrån allas behov, inte utifrån ett kyligt produktivt behov.

Men förlusten av ett liv, mitt liv, har lämnat mig ärrad. Ganska Ensam. Bitter. Tanken på vem jag kunde ha varit, men samtidigt vet jag inte om jag skulle ändra något. HS har gjort mej starkare, givit mig djupare kunskap, empati och förståelse än ett liv utan svårigheter någonsin skulle kunna ha gjort.

Bli gärna stödmedlem så vi kan bli tillräckligt många så vi kan ta detta till politikerna, eller om du känner någon med samma diagnos, tipsa dem om föreningen.

https://www.hsforeningensverige.se/   Till HS-föreningens hemsida

Vill lägga till en dikt som jag skrev nyligen med just min kropp och HS i tanken.

Till Min kropp

Min kropp är mitt slott, det är den kropp jag är född i
Och jag jämför den med alla andras, varje dag.
Men mitt slott har mycket att renovera däri,
Och vem har varit taskigast mot den? Jo jag.

Jag ser på den nu som något att vörda,
något att älska och bry sig om
lidandet av det som plågar har jag fått skörda
men det djupa hatet mot den, har legat där bakom

Efter många, många år av smärta och sorg
Med nya ögon ser jag på den nu
Jag bor i detta slott, denna ändå fungerande borg
Det jag anklagat den för, får mitt hjärta att gå itu

Acceptansen var svår men jag har kommit till den stund
Där jag nu kan se tillbaka på mitt liv
Min kärlek, styrka och själ var min grund
Av mitt slott jag ändå lyckats skapa ett vackert liv..

Älska dig själv <3

2 thoughts on “Att komma ut ur HS-garderoben på skrämda stapplande, skakande ben…

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.