Osäker framtid

Idag är jag 62 år och i augusti, 2017, såg jag för första gången namnet på min sjukdom i min journal, Hidradenitis Suppurativa, grav Hurley III. Det var mycket sent, eftersom jag drabbades av de så kallade ”ärftliga bölderna” redan i slutet av 70-talet… !!! Helt förvirrad, ringde jag till min överläkare på HUD och frågade henne vad hon hade skrivit. Hon förklarade och för första gången i mitt liv insåg jag att jag led av en hudsjukdom med ett namn…

Det var då jag började en rejäl studie av sjukdomen. Jag kartlade mitt liv, i ett försök till att ta reda på orsaken till HSens utbrott och varför sjukdomen gradvis har förvärrats för min del.

Bortsett från det faktum att HS är en möjlig genetisk sjukdom, är jag idag övertygad om att en långvarig överdosering av antibiotika i ung ålder har mycket att göra med mitt HS utbrott.  Jag fick årligen, p.g.a. grava tonsill problem, flera tunga doser antibiotika från tre till 18 års ålder, när de äntligen tog bort mina tonsiller. Ett år senare blev jag också PC-allergisk. En annan förklaring är mekaniken. Jag är främst drabbad i båda ljumskarna. Begripligt då jag sedan ung ålder ridit mycket och i många år.

Andra saker som har försämrat min HS är sorg och stress. När jag tittar tillbaka på mitt liv, kan jag tydligt se att efter skilsmässa, dödsfall i familjen, stress på jobbet har min HS förvärrats avsevärt.

Till detta kan läggas alla mina felaktiga behandlingar/operationer av HSen genom åren. Jag har gått igenom de flesta behandlingar för HS som finns idag; vanliga operationer, plastikkirurgi, laserbehandlingar, CO2-laser, långvarig antibiotikabehandling och Humira-behandling. Jag kan bara dra slutsatsen att ingen av ovanstående behandlingar har varit effektiv för mig.  De har snarare försämrat min HS. De ingrepp, som förvärrade min HS mest, var 5-6 stora kirurgi operationer i båda ljumskarna på 2000-talet, där jag syddes ihop…CO2 operationerna, 2017, utfördes också fel, alldeles för sent. De ska INTE utföras på patienter med diagnosen grav Hurley III, utan i ett långt tidigare skede, på enskilda isolerade bölder, d.v.s. där inga långa fistelgångar finns.

Hösten 2018 blev jag erbjuden en 2 veckors inläggning på HUD i Lund. Detta blev en rejäl vändpunkt i mitt liv. Jag hade rejält förhöjd sänka, otrolig smärta, svåra sömnproblem och hade stora problem med att förflytta mig. Jag begärde, under inläggningen, att få samtal med smärtenheten. Efter att på 2000-talet hamnat i ett opioid- och benzo missbruk p.g.a. all medicinering mot smärta och sömnproblem begärde jag nu att få medicinsk cannabis utskrivet. Vad jag då inte visste var att inga läkare, som var anställda av regionerna, fick skriva ut medicinsk cannabis. Jag blev under inläggningen fortsättningsvis erbjuden morfinpreparat dagtid och antidepressiva tabletter till kvällen mot mina sömnsvårigheter.

Det blev en vändpunkt för mig. Dagen efter min utskrivning från Lund fick jag en tid på Tina Horsted kliniken i Köpenhamn. Jag fick där receptet på ren CBD olja, Stenocare. Den rena CBD oljan är för mig den bästa, då den är betydligt starkare anti inflammatorisk än de preparat som har tillsatsen THC. Det blev en rejäl vändpunkt för mig. Jag började sova bättre, smärtan gick ner, rörligheten ökade och humöret blev betydligt bättre. Vid den här tidpunkten hade jag även hemtjänst med städhjälp, som jag t.o.m. efter ett par månaders användning av ”Stenocare”, kunde säga upp.

”Stenocare” produkten försvann tyvärr från den danska marknaden under 2019 och det var då jag sökte hjälp på en privat smärt/psykiatri klinik i Sverige. Det har inte varit en bra upplevelse för mig. Jag blev insatt på det medicinska cannabis preparatet ” SATIVEX”, som i första hand är avsett för bl.a. MS patienter. Jag blev lovad att jag, efter en prövomånad på ”Sativex”, skulle få en licensansökan inskickad till läkemedelsverket på en ren CBD produkt, som det senare visade sig inte fanns tillgänglig i Sverige… Nu, 2020, ryktas det dock om att en ”Stenocare” produkt har kommit till Sverige, så idag, fredag den 5e juni, ska jag avlägga ett nytt besök hos denne svenske läkare. Fortsättning på detta lär följa…

Vad det beträffar fortsatt behandling av min HS sjukdom, d.v.s. borttagning av alla långa fistelgångar och bölder i bägge ljumskarna, finns det även här stora frågetecken. Jag fick i februari 2019 mycket tråkiga besked av min hudläkare i Lund och min kirurg i Malmö, förslag på stora åtgärder/ingrepp i båda ljumskarna som i princip skulle göra mig rullstolsbunden i framtiden. Jag begärde då en second opinion i Tyskland eller Danmark och fick den 17e juli 2019 komma till Professor Gregor Jemec i Roskilde, Danmark.  Enlig svensk patientlag ska second opinion följas, så skedde inte i mitt fall, utan i oktober och november 2019, blev jag återigen föreslagen andra alternativ från Lund och Malmö.

I dagens läge finns beslut om att jag ska behandlas i Danmark. Jag hade en tid den 2a april i år för kirurgisk bedömning i Köge, Danmark. Covid-19 pandemin satte stopp för den. För två veckor sedan ringde de från Danmark och jag är i dagens läge uppsatt på en akutlista för bedömning och kommande behandlingar. Men som sagt, speciellt nu i Covid-19 tider är det stora frågetecken om hur och när?

 Idag kämpar jag mot HS helt och hållet genom egenvård. Jag tar regelbundna blodprov för att hålla koll på framför allt B12, D3, zink, magnesium och inte minst JÄRN. Jag dricker och äter så mycket anti inflammatoriskt som möjligt. Jag tar ofta Epsom saltbad. Jag försöker leva ett stressfritt liv. Sedan ett år tillbaka har jag lyckats hålla min inflammationsnivå nere, på en någorlunda rimlig nivå. För mig är att träna mer än svårt. Jag har varit tvungen att ge upp de flesta sporter som jag älskar, t.ex. skidåkning och ridning. Den enda sporten som fungerar för mig nu är simning.

En uppmaning och INTE MINST ett HOPP till er som läser detta, är att söka vård TIDIGT och LÄS PÅ och utbilda er själva om sjukdomen. En tidig diagnos på HS sjukdomen är A och O. Hade jag fått diagnosen tidigt, tillsammans med den kunskap jag besitter idag, är jag övertygad om att jag kunde ha stoppat HSens framfart vid ett tidigt skede, kanske redan på 80-talet.

Min situation idag är betydligt bättre än för 3 år sedan. Jag klarar mig utan hemtjänst. Tack vare mitt handikapptillstånd för min bil har jag fått en betydligt ökad livskvalitet. Jag har lyckats få bort min ledvärk och mina svaga muskler och kan idag gå kortare sträckor och bära tunga saker, t.ex. matkassar. Mina bölder och svåra långa fistelgångar i båda ljumskarna kvarstår dock och måste på ett eller annat sätt åtgärdas. Under Covid-19s framfart kan jag t.o.m. känna tacksamhet mot min HS sjukdom. Jag vet redan vad det är att leva med en sjukdom utan botemedel, jag vet vad isolering innebär… Jag är också OROLIG för vad Covid-19 ställer till med i hela världen, men som HS patient har jag mindre rädslor än många av mina medmänniskor som aldrig har upplevt livet med en kronisk sjukdom.

Att leva med HS är SVÅRT och inte minst SMÄRTSAMT, men genom att öka medvetenheten runt om i världen, kan vi öka förståelsen för oss HS-drabbade och vi kan hoppas och be för ökad forskning och ett botemedel även för oss i framtiden.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.