Utan bedövning!

Året är 1990 och jag är 25 år. När jag vid ett tillfälle ska på fest med min nya pojkvän till hans vänner får jag min första böld i ljumsken. Eller, rättare sagt, jag trodde att jag fått en jättefinne. Den satt så illa till, precis i troskanten. Jag försökte plåstra om den så trosan inte skulle skära in i den.

Det gjorde så ont och det kändes som det var flera knivar som skar rätt in i ljumsken. Trots omplåstringen gjorde det fruktansvärt ont och jag kunde inte gå ordentligt. Med stel gång – och sakta – deltog jag i festen. De övriga gästerna såg ju att jag gick lite stelt och undrade. Jag tyckte att åkomman var pinsam så jag sa att jag hade ont i ryggen. Att sätta sig ner var plågsamt och att resa sig upp precis lika plågsamt.

Under några år återkommer bölder i både ljumskar och skinkor. Jag har periodvis svårt att gå eftersom det är så ömt. Att sitta ner går inte och jag hittar ett sätt att sitta längst ut på stolen eller sitta kors med benen och sitta på den minst onda skinkan.

När jag söker för en böld på skinkan och visar den för sköterskan och sedan doktorn kan de konstatera att det är just, en böld. Den är infekterat med borde skäras i. Får förklaringen att eftersom den är infekterad går det inte att bedöva. Därför sätter doktorn skalpellen i bölden utan bedövning. Efter det får jag besöka mottagningen varje dag i några dagar för omläggning. Ja, det är ju svårt att göra det själv…

Skalpellen kommer fram utan bedövning några gånger till och jag får ligga med rumpan i luften för omläggning många gånger till.

Inte ett ord om att detta är en sjukdom. Ingen kan svara på varför jag har fått det här. Ingen kan svara på hur jag kan behandla för att slippa få bölderna.

Jag känner mig bara äcklad, smutsig och väldigt ensam.

Vid ett tillfälle söker jag akut. En stor böld har blossat upp i ljumsken och jag har så ont så jag gråter, kan knappt gå, mår illa och känner mig svimfärdig. Doktorn jag träffar på Akuten ger mig bedövning och sedan skär han…

Läkarbesöken kommer och går. En del har en idé om att antibiotika ska hjälpa mig. Får prova flera olika sorter men det är bara en temporär lösning.

Det är fortfarande ingen som har några svar på mina frågor – och jag fortsätter att plåstra om, lär mig att röra mig så det inte ska göra ont och jag är rädd för att någon av bölderna ska spricka så det ska vara/blöda igenom både bandage och kläder.

Jag hittar ett sätt att dölja mina bölder när jag träffar en ny man, jag slutar att gå till badhuset, klär mig aldrig i bikini/baddräkt och badar inte på stranden. Jag känner mig äcklig och har en böld spruckit som luktar tycker jag att hela världen känner hur illa jag luktar.

Efter många år kommer jag äntligen till Hudmottagningen. Jag visar upp mina bölder och läkaren kan konstatera att jag har – just bölder. Jag får just inga svar av henne heller men hon tycker ändå att hon borde göra något och skickar mig till ett större sjukhus med en större hudmottagning. Även där får jag visa upp rumpan med alla bölder. Inte heller där får jag svar på mina frågor. Efter alla antibiotikakurer får jag Roaccutan.  Jag läser om det på nätet och blir både skrämd och lättad – det är nu som eländet ska bort.

Det går några veckor och jag får alla biverkningar man kan tänka sig och det blir ett abrupt slut på behandlingen.

Efter alla år har jag nu vant mig vid att hela tiden anpassa mitt liv efter bölderna och har alltid kompresser med i handväskan, klämmer och trycker på en del som är sprickfärdiga, lägger om och fortsätter att sitta på kanten på stolen eller ena skinkan.

Områdena kring ljumskarna verkar vara mättade på böldutbrott och jag upptäcker att bölderna hittar andra ställen som bakom öronen, på insidan av låren, i armhålan, på området mellan skinkorna och låren samt på ena bröstet. Oftare och oftare händer det att de inte spricker utan går tillbaka. Kvar finns mörka fläckar som är hårda och rätt som det är kan de blossa upp igen.  Hur många svarta ärr har jag nu på kroppen? Hur många små bölder har jag haft? Det börjar klia och snart hittar jag utbrott på venusberget och på höfterna.

Jag googlar och googlar.

Inte förrän omkring 2015 hittar jag information om Hidradenitis Suppurativa (HS) och Facebook-gruppen.  Det är först då jag förstår att jag inte är ensam om problemen. Jag läser och läser och tar del av andras berättelser och förstår också att det inte bara är Hudmottagningen i min hemstad som har stora brister om sjukdomen.

När jag får min andra böld på ena bröstet tar jag kontakt med Hudmottagningen för en kontroll. Känner ett obehag att det finns en knöl just där – tänk om det inte ”bara” är en böld? Jag har också en viss förhoppning om ett gott samtal med hudläkaren eftersom jag ju faktiskt har ett namn på åkomman. Hon tittar lite på bölderna, ber en sköterska att hämta Kortison och förklarar för mig att hon tänker spruta Kortison i båda bölderna ”för att det brukar ge ett bra resultat”. Medan jag ligger ner visar jag henne ”en gång” under armen och frågar henne om hon tror att det kan vara Hidradenitis Suppurativa. Hon svarar: ja. Detta blir inskrivet i min journal och jag får diagnosen 16 oktober 2016, alltså drygt 26 år sedan första utbrottet!

Vi verkar ju vara överens om diagnosen och jag tänker att hon kanske visar intresse för om jag haft fler bölder, hur länge jag haft dem och vilka besvär jag har. Hon verkar inte alls intresserad utan frågar bara om det var något mer jag ville. Det är precis där och då jag tappar både mod och engagemang och tackar för mig och går.

Ungefär samtidigt som jag får diagnosen börjar det pratas om att starta en patientförening i FB-gruppen. Efter mycket skrivande och många möten föddes föreningen 2016.

Så här i efterhand hade jag kunnat drivit på mer vid besöken på hudmottagningen, men samtidigt kände jag mig bara ensam och äcklig. Förhoppningsvis kommer sjukdomen på agendan vid läkarkonferenser och att fler visar intresse och vill forska om den. Min förhoppning är att föreningen sprider kunskapen vi alla med sjukdomen besitter, informerar och slutar skämmas. Jag önskar inget hellre än att generationen efter mig får all vård och stöttning och att man så småningom hittar ett botemedel, eller åtminstone, en behandling som kan erbjudas var man än bor.

Angelica, 26

Jag började få finnar när jag kom in i puberteten. Min storebror hade svår acne, så vi såg inget konstigt i att jag också fick problem. Hur skulle vi kunnat veta 

att den där första acneliknande bölden egentligen var något annat, bara för att den satt i armhålan?

Det var vinter, jag tror att jag var 12 eller 13 år och skulle sova över hos min farmor. Dagen efter skulle jag iväg och spela fotbollscup och jag hade en stor, illrött inflammerad böld i armhålan som smärtade och dunkade under bh:n. Jag visade den för farmor som la på ett omslag med alsolsprit och morgonen efter satte vi en nål i den och tömde den på var. Annars hade det inte gått att spela med den under en stenhård sporttop.

Vi satte plåster och tejpade med kirurgtejp och jag ljög om det i omklädningsrummet senare – för att jag skämdes. Jag spelade fotboll med liknande problem i tio år till efter det, och folk undrar hur jag kan vara så smärttålig…

Sedan dess har jag gått genom tonåren med förutom finnar i ansiktet och på halsen, bröstet och ryggen även bölder under armarna, på låren, i ljumskarna, underlivet och mellan skinkorna. Tonåren är svåra med eller utan acne, det vet vi alla, men jag blev vuxen med öppna, blödande och varande sår på ställen jag inte skulle önska min värsta fiende.

Jag lärde mig om sex med lampan släckt och jag har så många gånger känt mig så otroligt ful och smutsig. Varje gång jag såg mig själv i spegeln och möttes av stora, rödgula prickar som inget smink i världen kunde dölja sjönk mitt humör i botten. Jag jämförde alla mjuka, lena kroppar omkring mig med mina finnar, sår, kratrar till ärr och stora sprickfärdiga bölder. Undrade hur det var att leva utan smärta på alla möjliga och omöjliga ställen som kunde göra det outhärdligt att ha trosor på sig, en väska på axeln eller att bara sitta rakt upp och ner.

Jag vaknade i blodfläckade lakan och har så många gånger fått retirera in på en toalett med blod och var rinnande ner för låren och sedan gå resten av dagen i fläckiga kläder. Det hände att jag började dricka redan innan jag började göra mig iordning för fest, för att jag brydde mig mindre och mindre ju mer berusad jag blev. För att det var det enda sättet att bli nöjd. Jag tyckte att det var värt det, även om alkohol alltid har rört omkring i kroppen på mig så att bölderna blossat upp ännu mer dagarna efteråt.

Jag skämdes över och äcklades av mig själv och kände ett ständigt behov av att varna och att förklara för nya sexpartners redan innan jag tog av mig kläderna att jag inte har en könssjukdom, och att det inte är smittsamt. Det fanns få saker jag hatade som jag hatade att ta det där samtalet. Nu för tiden har jag bättre självförtroende och skäms inte så mycket längre och har världens mest stöttande och förstående sambo, men ibland känns allting fortfarande bara hopplöst. Jag är mer härdad och mest glad bara jag slipper smärtan, men i perioder hatar jag fortfarande det jag ser i spegeln intensivt.

Jag har ätit Tetralysal och Roaccutan mot acne, och ansiktet har blivit bättre, men armhålor, ljumskar, skinkor, lår och underliv hängde liksom kvar. Där någonstans började jag inse att det var något annat än vad alla de där läkarna hade avfärdat mig med i alla år.

I augusti 2015 började jag med nya p-piller och sjukdomen bara exploderade. Det var första gången jag sjukanmälde mig från jobbet för bölderna, för jag kunde inte göra något annat än att ligga på mage i sängen och vänta på att det skulle gå över.

Jag fick nog. Min mamma och jag började googla och av en slump ramlade jag över en text på 1177 Vårdguiden som inte hade funnits där tidigare. “Det måste vara det här du har”, sa mamma. Jag höll med. Så jag skapade en samtalsguide på hsonline, gick till vårdcentralen, krävde en kvinnlig läkare, presenterade min teori och begärde sedan remiss till hudmottagningen på Sophiahemmet där jag läst att Hassan Killasli jobbade. Det var det enda namnet som dök upp när det handlade om Hidradenitis Suppurativa. HS.

Innan dess hade jag fått höra alla möjliga varianter av “det är bara vanliga tonårsfinnar, det försvinner”, “det är körtlar, det går inte att göra något åt” och “smörj med det här så ska du se att det blir bättre”. Allmänläkare, hudläkare, gynekologer, sjuksköterskor och barnmorskor har alla sett mina problem och skickat hem mig igen, utan hjälp och utan att någonsin fråga hur jag mår. Det tog mig ungefär tio år att få diagnos och behandling.

Idag går jag regelbundet hos Hassan på Älvsjö Hudmottagning och vi jobbar fortfarande för att hitta en behandling som fungerar på min medelsvåra HS. Mediciner fungerar inte, min kropp gillar dem inte. Kortisonsprutor fungerar, för stunden. Sedan slår det tillbaka. Jag har testat så många olika krämer och salvor, men antingen är min friska hud för känslig för dem eller så gör dem ingen skillnad alls. Just nu försöker jag, förutom min redan sedan tidigare till största delen veganska kost, även minska på gluten och avstå från socker.

Det är en evig kamp, men sedan vi startade upp HS-föreningen Sverige och jag fick lära känna Linda, Sara, Karin, Micke, Anna, Mia och nu även Johan så har allting känts lättare. Innan jag träffade dem första gången så hade jag aldrig träffat någon med HS tidigare, aldrig pratat med någon som lider som jag, och det var en stor upplevelse. Jag är så tacksam för det, och mitt främsta hopp med föreningen är att ingen någonsin mer ensam ska behöva gå igenom det jag gick igenom som tonåring.

Artikel på netdoktor.

Livskvalitén – Anna

Livskvalitén: Även om man inte alltid har aktiva bölder så försämras livskvalitén. Som för mig… spelar det ingen roll om de är aktiva eller inte. Det finns så mkt saker jag inte kan göra pga ärrbildning och smärta. Att leka med mina små barn är något jag saknar. Pga smärtan och att huden inte går att sträcka ut är det otänkbart. Jag missar så mkt!

Självkänsla: Jag har alltid haft och har väldigt bra självkänsla. Men utan rätt personer i min omgivning som visar förståelse skulle den säkert vara i botten. Självklart kommer vissa dagar, speciellt vid aktiva bölder, känslan av hopplöshet, varför jag, livet är orättvist mm.

Arbetsliv: Jag arbetar som personlig assistent vilket innebär många tunga moment. Jag har i omgångar varit sjukskriven men nu har jag varit hemma sedan 26 juni 2017. Jag har förstått att jag är tvungen att utbilda mig till något yrke som innebär att inte röra på armarna för mkt, gärna ligga på sidan, inga större rörelser överhuvudtaget, gärna dropp och kateter eftersom jag oftast behöver hjälp att ta mig upp. Ett sådant arbete finns inte….

Relationer: 2004 gifte jag mig, för första gången. Han hade ingen förståelse alls för min sjukdom och då hade jag bara 2-3 utbrott per år. 2008 träffade jag min ”soulmate”. Han har sina egen problem med Asperger, ADD och Anpassningsstörning. Men han har en ödmjukhet som många andra saknar och han älskar att vara behövd och jag behöver honom verkligen. Fördelen med Asperger är att man har ett specialintresse och min man har min HS som sitt. Han hjälper mig med allt och lite till. Vi har 4 barn varav 2 är gemensamma. Therese är 12, Mathias är 11, Bella snart 6 och Alwin 2. Jag behöver hjälp med att komma ur sängen, klä på mig vissa plagg, duscha, borsta håret och ibland även skära min mat. Min HS förvärrades efter sista barnet så de senaste 2 åren har den spridit sig från att vara koncentrerad under armarna till båda brösten, höger skinka och höger ben. Jag har fistelgångar ner till armbågarna och båda brösten.

Min vänskapskrets har minskat men det beror mest på mig. Man har ju fått hört det mesta, även från sina vänner. Som att duscha oftare, använd inte deo osv. Många är inte intresserade av att veta mer. När man har ont och inte kan röra sig ordentligt så är det svårt att ta sig någonstans och jag klarar inte att sitta upp för långa stunder. Så en bilresa på max 30 minuter är vad jag klarar. Sen behöver jag känna mig så bekväm att jag kan lägga mig ner. Det finns tre ställen där jag är så bekväm att jag kan lägga mig och vila i omgångar hos mina föräldrar, min bror och min bästa vän.

Den största utmaningen med att leva med HS är faktiskt att själv acceptera sin sjukdom. Att släppa ilskan och tycka att det är ok att behöva hjälp ibland, att det är ok att ligga en vecka i sängen och att man faktiskt är sjuk. Men det är inte lätt. Det har tagit mig 18 år att komma hit.

Ett eller två ord som beskriver känslan av att leva med HS: Oj bara ett eller två ord… finns så många! Men de första orden som kommer till mig är smärta och saknad.

Om du skulle göra ett medskick till omgivningen för att öka förståelsen för hur det kan vara att leva med HS vad skulle du säga?

Även om sjukdomen ibland inte syns, så påverkar den oss oftast mer än de sjukdomar som syns. Men bara för ni inte ser den så betyder det inte att den inte finns, känns eller påverkar. Tänk er att inte kunna ta den där spontan fikan med bästa vännen, inte kunna åka på någon längre resa med familjen, inte gå på bio eller inte ens kunna leka med dina barn. Ni har säkert alla känt så någon gång, men för oss som lever med HS så går den känslan aldrig över precis som vår HS aldrig går över!

Hur jag ser på framtiden, önskemål/förhoppningar.

I och med starten av patientföreningen HS-föreningen Sverige och vårt samarbete med Abbvie så ser jag ljust på framtiden. Kunskap sprids och förståelsen kommer öka, även inom sjukvården. Vilket är ett måste! Önskemålet är såklart att man snart kommer hitta orsaken till HS och så även ett botemedel. Så min förhoppning är att sjukvården blir mer insatt i HS och likaså Försäkringskassan.

Kram? NEJ tack! Linda Örvind

När jag var 16 år gammal fick jag min första böld i underlivet. Jag var helt förtvivlad och trodde att det var hemorrojder. Jag gick till ungdomsmottagningen och där sa dom att det var värmeutslag. Rådet jag fick var att undvika tajta kläder och använda bomullstrosor. Jag hade bölder i underlivet som kom och gick under några år.

På jobbet sitter jag mycket på huk vilket gjorde det olidligt att jobba när bölden kom. När jag var cirka 28 så fick jag mina första bölder under armarna som gjorde att jag fick sjukskriva mig väldigt mycket från Systembolaget (där jag jobbar) eftersom det är mycket lyftande över axelhöjd. Jag hade bra kontakt med min dåvarande chef så jag fick berätta varför jag var sjuk så mycket periodvis. Jag kunde vara där och sedan efter en halvtimme ploppa bölden upp och jag fick gå hem. Dagen efter när jag kom till jobbet blev jag inkallad till chefen och han berättar att han har googlat HS och lägger fram ett förslag på att vi har en daglig lägesrapport. När bölderna var på gång hade vi en bra kommunikation där jag ibland kunde slippa vara på lagret eller i kassan på grund av bölderna. Vi försökte anpassa mina arbetsuppgifter efter dags-/tim-/minutläget så gott det gick. Jag känner mig så otroligt lyckligt lottad att jag hade en chef som accepterade situationen och gjorde det bästa av den.

31 år gammal får jag min diagnos “medelsvår form av HS“. På grund av mycket ärrbildning och bölder så kunde jag inte lyfta mina armar helt upp. Jag blir skickad till en plastikkirurg som ifrågasätter vad jag gör där. Sedan skickas jag hit och dit. Jag kämpar på och till slut hamnar jag på Hudkliniken i Lund som skickar mig till Malmö för laserbehandlingar. Behandlingarna har hjälpt otroligt mycket för mig, jag har inte lika mycket ärrbildning under armarna och det är lättare att smörja in sig när det är mindre behåring dessutom.

2012 bestämmer jag och min lillasyster att vi startar en Facebook sida. Idag har sidan snart 700 medlemmar. Det bevisar bara hur många vi är i detta avlånga land som är drabbade.

Bölderna…

Mina bölder kommer främst under armarna, vid underlivet och under bysten, men jag har även fått i ansiktet, bakom öronen, på axlarna och i naveln.

Det längsta jag har varit sjukskriven för en böld är cirka 2 månader.

Detta låter kanske som en solskenshistoria för att jag inte använder hårda ord, men HS är en hemsk och olidlig sjukdom med våldsam smärta som vi får hjälpa och stötta varandra med. Ju fler vi är desto starkare blir vi tillsammans. HS-föreningen Sverige behöver 1000 medlemmar för att kunna föra talan till politikerna och där kunna upplysa dom om våran situation och kräva den hjälp vi behöver.

Min dröm är att det kommer finnas en speciell HS-klinik där du har HS-teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog och sjukgymnast som tillsammans ser till hela patienten och hjälper hen.

Intervju hos netdoktor.

Michael, 36 år

Jag är 36 år och är odiagnostiserad HS drabbad.

Jag fick min första böld sommaren 2001 och fick då akut hjälp via akuten och kirurgen. Fick min mellan skinkorna och när jag var färdigbehandlad för EN böld i början av 2003 så hade mitt självförtroende och min manlighet försvunnit helt.

Jag var då en illaluktande person som inte kunde gå riktigt eller sitta riktigt. Jag var 20 år och kunde inte sköta min egen hygien själv. Varannan dag hade jag bokade tider hos distriktssköterska som fick göra rent samt lägga om såret.

 Har sedan dess fått en hel del bölder och då i varierande storlek, Då läkeprocessen tar ganska lång tid med hjälpen jag fått så har jag det ganska bra ändå. Men man mår lika dåligt varje gång det dyker upp en ny.

Smärtan, feber, känslan av att vara usel, äcklig ja det är inte trevlig historia. Smärtan kan man stå med psykiskt men att hela tiden känna sig ofräsch gör att ens självförtroende sjunker långt ner.

Sara, 37 år

Jag har haft HS sedan i början av 20-årsåldern efter att jag födde min första dotter.

Jag var helt övertygad om att det var värmeutslag eller inåtväxta hårstrån så jag fick det aldrig kollat. Det började främst i ljumsken, där har jag numera har massor med ärr. På senare tid har jag fått det under armarna också.

Jag hade ingen aning om att det var en sjukdom förrän jag träffade Linda Örvind, som nu är ordförande för patientföreningen, och hon vågade berätta vad hon led av. Först då gjorde jag kopplingen till att det kanske var någonting jag borde kolla upp.

På Lindas inrådan skrev jag en egenremiss till Hudmottagningen i Lund via mina vårdkontakter på 1177 (https://kontakt.minavardkontakter.se/). Där skrev jag helt enkelt att jag hade knölar i min ljumske och under mina armar som ibland sprack och lämnade ärr efter sig. Det tog några månader, men till sist fick jag träffa en läkare som gav mig diagnosen Hidradenitis Suppurativa.

Hur det har påverkat min vardag…

Jag rör inte lika mycket på mig som jag skulle vilja. Jag tränade och sportade rätt mycket tidigare, men det går inte så mycket nu. Jag känner mig ofräsch och tycker inte om att klä mig lätt. Vågar inte simma på stranden med badkläder.