När jag var 16 år gammal fick jag min första böld i underlivet. Jag var helt förtvivlad och trodde att det var hemorrojder. Jag gick till ungdomsmottagningen och där sa dom att det var värmeutslag. Rådet jag fick var att undvika tajta kläder och använda bomullstrosor. Jag hade bölder i underlivet som kom och gick under några år.
På jobbet sitter jag mycket på huk vilket gjorde det olidligt att jobba när bölden kom. När jag var cirka 28 så fick jag mina första bölder under armarna som gjorde att jag fick sjukskriva mig väldigt mycket från Systembolaget (där jag jobbar) eftersom det är mycket lyftande över axelhöjd. Jag hade bra kontakt med min dåvarande chef så jag fick berätta varför jag var sjuk så mycket periodvis. Jag kunde vara där och sedan efter en halvtimme ploppa bölden upp och jag fick gå hem. Dagen efter när jag kom till jobbet blev jag inkallad till chefen och han berättar att han har googlat HS och lägger fram ett förslag på att vi har en daglig lägesrapport. När bölderna var på gång hade vi en bra kommunikation där jag ibland kunde slippa vara på lagret eller i kassan på grund av bölderna. Vi försökte anpassa mina arbetsuppgifter efter dags-/tim-/minutläget så gott det gick. Jag känner mig så otroligt lyckligt lottad att jag hade en chef som accepterade situationen och gjorde det bästa av den.
31 år gammal får jag min diagnos “medelsvår form av HS“. På grund av mycket ärrbildning och bölder så kunde jag inte lyfta mina armar helt upp. Jag blir skickad till en plastikkirurg som ifrågasätter vad jag gör där. Sedan skickas jag hit och dit. Jag kämpar på och till slut hamnar jag på Hudkliniken i Lund som skickar mig till Malmö för laserbehandlingar. Behandlingarna har hjälpt otroligt mycket för mig, jag har inte lika mycket ärrbildning under armarna och det är lättare att smörja in sig när det är mindre behåring dessutom.
2012 bestämmer jag och min lillasyster att vi startar en Facebook sida. Idag har sidan snart 700 medlemmar. Det bevisar bara hur många vi är i detta avlånga land som är drabbade.
Bölderna…
Mina bölder kommer främst under armarna, vid underlivet och under bysten, men jag har även fått i ansiktet, bakom öronen, på axlarna och i naveln.
Det längsta jag har varit sjukskriven för en böld är cirka 2 månader.
Detta låter kanske som en solskenshistoria för att jag inte använder hårda ord, men HS är en hemsk och olidlig sjukdom med våldsam smärta som vi får hjälpa och stötta varandra med. Ju fler vi är desto starkare blir vi tillsammans. HS-föreningen Sverige behöver 1000 medlemmar för att kunna föra talan till politikerna och där kunna upplysa dom om våran situation och kräva den hjälp vi behöver.
Min dröm är att det kommer finnas en speciell HS-klinik där du har HS-teamet med läkare, sjuksköterska, psykolog och sjukgymnast som tillsammans ser till hela patienten och hjälper hen.