Året är 1990 och jag är 25 år. När jag vid ett tillfälle ska på fest med min nya pojkvän till hans vänner får jag min första böld i ljumsken. Eller, rättare sagt, jag trodde att jag fått en jättefinne. Den satt så illa till, precis i troskanten. Jag försökte plåstra om den så trosan inte skulle skära in i den.

Det gjorde så ont och det kändes som det var flera knivar som skar rätt in i ljumsken. Trots omplåstringen gjorde det fruktansvärt ont och jag kunde inte gå ordentligt. Med stel gång – och sakta – deltog jag i festen. De övriga gästerna såg ju att jag gick lite stelt och undrade. Jag tyckte att åkomman var pinsam så jag sa att jag hade ont i ryggen. Att sätta sig ner var plågsamt och att resa sig upp precis lika plågsamt.

Under några år återkommer bölder i både ljumskar och skinkor. Jag har periodvis svårt att gå eftersom det är så ömt. Att sitta ner går inte och jag hittar ett sätt att sitta längst ut på stolen eller sitta kors med benen och sitta på den minst onda skinkan.

När jag söker för en böld på skinkan och visar den för sköterskan och sedan doktorn kan de konstatera att det är just, en böld. Den är infekterat med borde skäras i. Får förklaringen att eftersom den är infekterad går det inte att bedöva. Därför sätter doktorn skalpellen i bölden utan bedövning. Efter det får jag besöka mottagningen varje dag i några dagar för omläggning. Ja, det är ju svårt att göra det själv…

Skalpellen kommer fram utan bedövning några gånger till och jag får ligga med rumpan i luften för omläggning många gånger till.

Inte ett ord om att detta är en sjukdom. Ingen kan svara på varför jag har fått det här. Ingen kan svara på hur jag kan behandla för att slippa få bölderna.

Jag känner mig bara äcklad, smutsig och väldigt ensam.

Vid ett tillfälle söker jag akut. En stor böld har blossat upp i ljumsken och jag har så ont så jag gråter, kan knappt gå, mår illa och känner mig svimfärdig. Doktorn jag träffar på Akuten ger mig bedövning och sedan skär han…

Läkarbesöken kommer och går. En del har en idé om att antibiotika ska hjälpa mig. Får prova flera olika sorter men det är bara en temporär lösning.

Det är fortfarande ingen som har några svar på mina frågor – och jag fortsätter att plåstra om, lär mig att röra mig så det inte ska göra ont och jag är rädd för att någon av bölderna ska spricka så det ska vara/blöda igenom både bandage och kläder.

Jag hittar ett sätt att dölja mina bölder när jag träffar en ny man, jag slutar att gå till badhuset, klär mig aldrig i bikini/baddräkt och badar inte på stranden. Jag känner mig äcklig och har en böld spruckit som luktar tycker jag att hela världen känner hur illa jag luktar.

Efter många år kommer jag äntligen till Hudmottagningen. Jag visar upp mina bölder och läkaren kan konstatera att jag har – just bölder. Jag får just inga svar av henne heller men hon tycker ändå att hon borde göra något och skickar mig till ett större sjukhus med en större hudmottagning. Även där får jag visa upp rumpan med alla bölder. Inte heller där får jag svar på mina frågor. Efter alla antibiotikakurer får jag Roaccutan.  Jag läser om det på nätet och blir både skrämd och lättad – det är nu som eländet ska bort.

Det går några veckor och jag får alla biverkningar man kan tänka sig och det blir ett abrupt slut på behandlingen.

Efter alla år har jag nu vant mig vid att hela tiden anpassa mitt liv efter bölderna och har alltid kompresser med i handväskan, klämmer och trycker på en del som är sprickfärdiga, lägger om och fortsätter att sitta på kanten på stolen eller ena skinkan.

Områdena kring ljumskarna verkar vara mättade på böldutbrott och jag upptäcker att bölderna hittar andra ställen som bakom öronen, på insidan av låren, i armhålan, på området mellan skinkorna och låren samt på ena bröstet. Oftare och oftare händer det att de inte spricker utan går tillbaka. Kvar finns mörka fläckar som är hårda och rätt som det är kan de blossa upp igen.  Hur många svarta ärr har jag nu på kroppen? Hur många små bölder har jag haft? Det börjar klia och snart hittar jag utbrott på venusberget och på höfterna.

Jag googlar och googlar.

Inte förrän omkring 2015 hittar jag information om Hidradenitis Suppurativa (HS) och Facebook-gruppen.  Det är först då jag förstår att jag inte är ensam om problemen. Jag läser och läser och tar del av andras berättelser och förstår också att det inte bara är Hudmottagningen i min hemstad som har stora brister om sjukdomen.

När jag får min andra böld på ena bröstet tar jag kontakt med Hudmottagningen för en kontroll. Känner ett obehag att det finns en knöl just där – tänk om det inte ”bara” är en böld? Jag har också en viss förhoppning om ett gott samtal med hudläkaren eftersom jag ju faktiskt har ett namn på åkomman. Hon tittar lite på bölderna, ber en sköterska att hämta Kortison och förklarar för mig att hon tänker spruta Kortison i båda bölderna ”för att det brukar ge ett bra resultat”. Medan jag ligger ner visar jag henne ”en gång” under armen och frågar henne om hon tror att det kan vara Hidradenitis Suppurativa. Hon svarar: ja. Detta blir inskrivet i min journal och jag får diagnosen 16 oktober 2016, alltså drygt 26 år sedan första utbrottet!

Vi verkar ju vara överens om diagnosen och jag tänker att hon kanske visar intresse för om jag haft fler bölder, hur länge jag haft dem och vilka besvär jag har. Hon verkar inte alls intresserad utan frågar bara om det var något mer jag ville. Det är precis där och då jag tappar både mod och engagemang och tackar för mig och går.

Ungefär samtidigt som jag får diagnosen börjar det pratas om att starta en patientförening i FB-gruppen. Efter mycket skrivande och många möten föddes föreningen 2016.

Så här i efterhand hade jag kunnat drivit på mer vid besöken på hudmottagningen, men samtidigt kände jag mig bara ensam och äcklig. Förhoppningsvis kommer sjukdomen på agendan vid läkarkonferenser och att fler visar intresse och vill forska om den. Min förhoppning är att föreningen sprider kunskapen vi alla med sjukdomen besitter, informerar och slutar skämmas. Jag önskar inget hellre än att generationen efter mig får all vård och stöttning och att man så småningom hittar ett botemedel, eller åtminstone, en behandling som kan erbjudas var man än bor.