Jag började få finnar när jag kom in i puberteten. Min storebror hade svår acne, så vi såg inget konstigt i att jag också fick problem. Hur skulle vi kunnat veta
att den där första acneliknande bölden egentligen var något annat, bara för att den satt i armhålan?
Det var vinter, jag tror att jag var 12 eller 13 år och skulle sova över hos min farmor. Dagen efter skulle jag iväg och spela fotbollscup och jag hade en stor, illrött inflammerad böld i armhålan som smärtade och dunkade under bh:n. Jag visade den för farmor som la på ett omslag med alsolsprit och morgonen efter satte vi en nål i den och tömde den på var. Annars hade det inte gått att spela med den under en stenhård sporttop.
Vi satte plåster och tejpade med kirurgtejp och jag ljög om det i omklädningsrummet senare – för att jag skämdes. Jag spelade fotboll med liknande problem i tio år till efter det, och folk undrar hur jag kan vara så smärttålig…
Sedan dess har jag gått genom tonåren med förutom finnar i ansiktet och på halsen, bröstet och ryggen även bölder under armarna, på låren, i ljumskarna, underlivet och mellan skinkorna. Tonåren är svåra med eller utan acne, det vet vi alla, men jag blev vuxen med öppna, blödande och varande sår på ställen jag inte skulle önska min värsta fiende.
Jag lärde mig om sex med lampan släckt och jag har så många gånger känt mig så otroligt ful och smutsig. Varje gång jag såg mig själv i spegeln och möttes av stora, rödgula prickar som inget smink i världen kunde dölja sjönk mitt humör i botten. Jag jämförde alla mjuka, lena kroppar omkring mig med mina finnar, sår, kratrar till ärr och stora sprickfärdiga bölder. Undrade hur det var att leva utan smärta på alla möjliga och omöjliga ställen som kunde göra det outhärdligt att ha trosor på sig, en väska på axeln eller att bara sitta rakt upp och ner.
Jag vaknade i blodfläckade lakan och har så många gånger fått retirera in på en toalett med blod och var rinnande ner för låren och sedan gå resten av dagen i fläckiga kläder. Det hände att jag började dricka redan innan jag började göra mig iordning för fest, för att jag brydde mig mindre och mindre ju mer berusad jag blev. För att det var det enda sättet att bli nöjd. Jag tyckte att det var värt det, även om alkohol alltid har rört omkring i kroppen på mig så att bölderna blossat upp ännu mer dagarna efteråt.
Jag skämdes över och äcklades av mig själv och kände ett ständigt behov av att varna och att förklara för nya sexpartners redan innan jag tog av mig kläderna att jag inte har en könssjukdom, och att det inte är smittsamt. Det fanns få saker jag hatade som jag hatade att ta det där samtalet. Nu för tiden har jag bättre självförtroende och skäms inte så mycket längre och har världens mest stöttande och förstående sambo, men ibland känns allting fortfarande bara hopplöst. Jag är mer härdad och mest glad bara jag slipper smärtan, men i perioder hatar jag fortfarande det jag ser i spegeln intensivt.
Jag har ätit Tetralysal och Roaccutan mot acne, och ansiktet har blivit bättre, men armhålor, ljumskar, skinkor, lår och underliv hängde liksom kvar. Där någonstans började jag inse att det var något annat än vad alla de där läkarna hade avfärdat mig med i alla år.
I augusti 2015 började jag med nya p-piller och sjukdomen bara exploderade. Det var första gången jag sjukanmälde mig från jobbet för bölderna, för jag kunde inte göra något annat än att ligga på mage i sängen och vänta på att det skulle gå över.
Jag fick nog. Min mamma och jag började googla och av en slump ramlade jag över en text på 1177 Vårdguiden som inte hade funnits där tidigare. “Det måste vara det här du har”, sa mamma. Jag höll med. Så jag skapade en samtalsguide på hsonline, gick till vårdcentralen, krävde en kvinnlig läkare, presenterade min teori och begärde sedan remiss till hudmottagningen på Sophiahemmet där jag läst att Hassan Killasli jobbade. Det var det enda namnet som dök upp när det handlade om Hidradenitis Suppurativa. HS.
Innan dess hade jag fått höra alla möjliga varianter av “det är bara vanliga tonårsfinnar, det försvinner”, “det är körtlar, det går inte att göra något åt” och “smörj med det här så ska du se att det blir bättre”. Allmänläkare, hudläkare, gynekologer, sjuksköterskor och barnmorskor har alla sett mina problem och skickat hem mig igen, utan hjälp och utan att någonsin fråga hur jag mår. Det tog mig ungefär tio år att få diagnos och behandling.
Idag går jag regelbundet hos Hassan på Älvsjö Hudmottagning och vi jobbar fortfarande för att hitta en behandling som fungerar på min medelsvåra HS. Mediciner fungerar inte, min kropp gillar dem inte. Kortisonsprutor fungerar, för stunden. Sedan slår det tillbaka. Jag har testat så många olika krämer och salvor, men antingen är min friska hud för känslig för dem eller så gör dem ingen skillnad alls. Just nu försöker jag, förutom min redan sedan tidigare till största delen veganska kost, även minska på gluten och avstå från socker.
Det är en evig kamp, men sedan vi startade upp HS-föreningen Sverige och jag fick lära känna Linda, Sara, Karin, Micke, Anna, Mia och nu även Johan så har allting känts lättare. Innan jag träffade dem första gången så hade jag aldrig träffat någon med HS tidigare, aldrig pratat med någon som lider som jag, och det var en stor upplevelse. Jag är så tacksam för det, och mitt främsta hopp med föreningen är att ingen någonsin mer ensam ska behöva gå igenom det jag gick igenom som tonåring.
