Jorden runt med HS

Sommaren 1979 när jag var 16 år fick jag en knöl i ljumsken. Det var bara en knöl och den utvecklades aldrig till en böld. Jag var så klart orolig att det kunde vara en cancerknöl så jag gick till doktorn och fick veta att ”det är en inflammation i hårsäcken så det är helt ofarligt”. Om det var min första känning av HS vet jag inte, men antar att det var min första HS-knöl.

Åren gick, jag slutade gymnasiet, gick en sekreterarkurs i Stockholm, hade en hattaffär i Skänninge, läste förvaltningslinjen i Örebro och sedan hösten 1988 åkte jag till Portslade i England för att läsa engelska på en folkhögskola. Jag promenerade väldigt mycket och efter ett tag fick jag en böld på insidan av låret, halvvägs ner till högra knät. Den växte, gjorde ont och sprack, växte, gjorde ont och sprack. Tyckte det var förbaskat jobbigt, men det var inget jag sökte för. Jag fick en halsinfektion och var tvungen att gå till läkare p.g.a. den och fick en antibiotikakur. Bölden försvann och kom inte tillbaka.

Livet fortsatte. Jag flyttade till Stockholm och i december 1989 började jag arbeta på Utrikesdepartementet (UD). Blev överlycklig när jag fick min första utlandstjänst i augusti 1990. Jag styrde kosan till Teheran, Iran. Och det var där det började. Jag gick ner 22 kg de första 4 månaderna och då fick jag en ”ficka” under höger arm som läckte var. Så när jag i februari 1991 var i Stockholm gick jag till en läkare på Sergelkliniken. Han opererade bort en svettkörtel under höger arm (en liten klump med ca 10-12 ”finnar” på sig). Det hjälpte ett tag.

Jag träffade min slovenske make i Teheran och vår äldsta dotter var 7 månader när vi lämnade Teheran i november 1993 och vi begav oss till Slovenien. Min HS höll sig bra i schack och ställde inte till för mycket problem och livet rullade på. Dotter nummer två kom i januari 1996 och mina problem var inte så stora under dessa år. Det var först 1998 som jag tyckte att bölderna under armarna störde mig så mycket att jag gick till en hudläkare. Han gav mig en A-vitamin-kur under 6 månader. Bölderna försvann under armarna i ca 1 år, men istället fick jag några små i ljumskarna där jag inte hade haft några tidigare.

Det gick några år igen, vi byggde nytt hus och lämnade den slovenska kusten för staden Kranj, där min make växte upp. Barnen började skolan. Hos en dermatolog i Ljubljana blev jag erbjuden hårborttagning under armarna (gratis, som ett försök till hjälp som hon sedan skulle kunna använda på andra). Eftersom jag vid denna tidpunkt flackade runt och vikarierade på olika ambassader valde jag att avstå detta och åkte iväg till Luxemburg och jobbade istället. Hösten 2002 sökte jag mig tillbaka till UD och en tjänst i Islamabad, Pakistan. Så i januari 2003 begav sig hela familjen med vårt pick och pack till Pakistan. Under de 2 ½ åren kom bölderna och gick. Det var bara en böld som ställde till problem och det var en böld jag fick under högra bröstet. Jag kunde inte ha BH på mig så jag tog packtejp och tejpade upp brösten vilket lockade till många skratt på jobbet! När jag till slut med hjälp av alsolsprit fick ut bölden blev det ett stort hål rakt in. Så jag frågade FNs medic hur jag skulle göra med det. Läk det inifrån och ut med hjälp av koksaltlösning svarade han och det gjorde jag.

Sommaren 2005 fortsatte vi till Riyadh i Saudiarabien och jag kan inte komma ihåg att jag under mina tre år där hade särskilt mycket problem med mina bölder. Lite alsolsprit då och då under armarna. Ska väl tillägga att jag alltid varit väldigt öppen med min sjukdom vad gäller familj, vänner och kollegor. Alla har vetat att jag har en ”böldsjukdom” som inte någon hört talas om och heller inte känt någon annan som har det, så på det sättet har jag alltid känt mig rätt ensam.

Sommaren 2008 fortsatte resan till Lusaka, Zambia. Samma sak där de första två åren. Lite bölder då och då, med alsolsprit under armarna. P.g.a. stress började jag gå upp i vikt (alltså ingen koständring eller andra ändringar i mina vanor) och bölderna blev större och tog längre tid att få bukt med. Kulmen kom när flytten gick till Stockholm i november 2010. En av de kallaste vintrarna, stress, och att komma tillbaka till Sverige efter över 20 år utomlands och med en familj som aldrig bott i Sverige, början av klimakteriet med hormonförändringar osv. I två år gick jag runt med bölder som bitvis kändes som tennisbollar under armarna. Alsolspriten flödade! Min lille ”Dreyfuss” (Dr. Dyfan Lewis) skrev ut en antibiotika som inte hjälpte. Då jag arbetade med svenska ordförandeskapet i Barents och Arktis reste jag mycket i arbetet och det blev inte av att jag gick till någon hudläkare, utan jag stod ut med mina tennisbollar, smärtan och alsolspriten under armarna.

Sommaren 2016, bestämde jag mig för att det var dags att trappa ner, så jag lämnade mitt arbete på UD. Började resa för nöjes skull istället och kom till slut till en hudläkare i Motala våren 2017 och det var då jag fick diagnosen HS, Hurley III. Tyvärr har ingen behandling hjälpt efter det. Antibiotikan gjorde det värre. P-piller Diane kändes som om det hjälpte lite grann, men blev ombedd att sluta, troligtvis för att jag efter 3 månader fick mens när jag gjorde en veckas uppehåll. Tyvärr har problemen i de intima regionerna blivit mycket värre de senaste fem åren, så för mig har det blivit värre ju äldre jag blir.

Så under min jorden runt med HS har jag mest använt ”egenvård” för min HS. Gjort det bästa jag kan för att lindra symtomen när skoven kommit och tagit smärtan även när den varit som värst.

Någon bot för HS lär inte komma under min livstid, men jag har hopp om att det någon gång i framtiden ska komma ett botemedel för denna smärtsamma och jobbiga sjukdom. Jag hoppas också att HS kommer uppmärksammas mer bland forskarna här i Sverige. Utomlands har man kommit betydligt längre.

4 thoughts on “Jorden runt med HS

    1. Jag hoppas du har rätt, det vore fantastiskt. Om än inte för mig, men för den yngre generationen 🙂

  1. Tyvärr finns det dom som har fått en kronisk utgång av sjukdomen. Men för framtida ändamål så tror jag det blir jättebra.

Lämna ett svar till Annette Avbryt svar

Din e-postadress kommer inte publiceras. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.