Livskvalitén – Anna

Livskvalitén: Även om man inte alltid har aktiva bölder så försämras livskvalitén. Som för mig… spelar det ingen roll om de är aktiva eller inte. Det finns så mkt saker jag inte kan göra pga ärrbildning och smärta. Att leka med mina små barn är något jag saknar. Pga smärtan och att huden inte går att sträcka ut är det otänkbart. Jag missar så mkt!

Självkänsla: Jag har alltid haft och har väldigt bra självkänsla. Men utan rätt personer i min omgivning som visar förståelse skulle den säkert vara i botten. Självklart kommer vissa dagar, speciellt vid aktiva bölder, känslan av hopplöshet, varför jag, livet är orättvist mm.

Arbetsliv: Jag arbetar som personlig assistent vilket innebär många tunga moment. Jag har i omgångar varit sjukskriven men nu har jag varit hemma sedan 26 juni 2017. Jag har förstått att jag är tvungen att utbilda mig till något yrke som innebär att inte röra på armarna för mkt, gärna ligga på sidan, inga större rörelser överhuvudtaget, gärna dropp och kateter eftersom jag oftast behöver hjälp att ta mig upp. Ett sådant arbete finns inte….

Relationer: 2004 gifte jag mig, för första gången. Han hade ingen förståelse alls för min sjukdom och då hade jag bara 2-3 utbrott per år. 2008 träffade jag min ”soulmate”. Han har sina egen problem med Asperger, ADD och Anpassningsstörning. Men han har en ödmjukhet som många andra saknar och han älskar att vara behövd och jag behöver honom verkligen. Fördelen med Asperger är att man har ett specialintresse och min man har min HS som sitt. Han hjälper mig med allt och lite till. Vi har 4 barn varav 2 är gemensamma. Therese är 12, Mathias är 11, Bella snart 6 och Alwin 2. Jag behöver hjälp med att komma ur sängen, klä på mig vissa plagg, duscha, borsta håret och ibland även skära min mat. Min HS förvärrades efter sista barnet så de senaste 2 åren har den spridit sig från att vara koncentrerad under armarna till båda brösten, höger skinka och höger ben. Jag har fistelgångar ner till armbågarna och båda brösten.

Min vänskapskrets har minskat men det beror mest på mig. Man har ju fått hört det mesta, även från sina vänner. Som att duscha oftare, använd inte deo osv. Många är inte intresserade av att veta mer. När man har ont och inte kan röra sig ordentligt så är det svårt att ta sig någonstans och jag klarar inte att sitta upp för långa stunder. Så en bilresa på max 30 minuter är vad jag klarar. Sen behöver jag känna mig så bekväm att jag kan lägga mig ner. Det finns tre ställen där jag är så bekväm att jag kan lägga mig och vila i omgångar hos mina föräldrar, min bror och min bästa vän.

Den största utmaningen med att leva med HS är faktiskt att själv acceptera sin sjukdom. Att släppa ilskan och tycka att det är ok att behöva hjälp ibland, att det är ok att ligga en vecka i sängen och att man faktiskt är sjuk. Men det är inte lätt. Det har tagit mig 18 år att komma hit.

Ett eller två ord som beskriver känslan av att leva med HS: Oj bara ett eller två ord… finns så många! Men de första orden som kommer till mig är smärta och saknad.

Om du skulle göra ett medskick till omgivningen för att öka förståelsen för hur det kan vara att leva med HS vad skulle du säga?

Även om sjukdomen ibland inte syns, så påverkar den oss oftast mer än de sjukdomar som syns. Men bara för ni inte ser den så betyder det inte att den inte finns, känns eller påverkar. Tänk er att inte kunna ta den där spontan fikan med bästa vännen, inte kunna åka på någon längre resa med familjen, inte gå på bio eller inte ens kunna leka med dina barn. Ni har säkert alla känt så någon gång, men för oss som lever med HS så går den känslan aldrig över precis som vår HS aldrig går över!

Hur jag ser på framtiden, önskemål/förhoppningar.

I och med starten av patientföreningen HS-föreningen Sverige och vårt samarbete med Abbvie så ser jag ljust på framtiden. Kunskap sprids och förståelsen kommer öka, även inom sjukvården. Vilket är ett måste! Önskemålet är såklart att man snart kommer hitta orsaken till HS och så även ett botemedel. Så min förhoppning är att sjukvården blir mer insatt i HS och likaså Försäkringskassan.

Lämna ett svar

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Denna webbplats använder Akismet för att minska skräppost. Lär dig hur din kommentardata bearbetas.